Herstel is genezen mét een ziekte

Door Ann Dierick en Pascal Sienaert

‘Ook met een bipolaire stoornis kun je een aangenaam, hoopvol en bevredigend leven leiden.’

Hoopverleners. Zo noemt Rebecca Müller van de Vlaamse patiëntenvereniging Ups & Downs de auteurs van Leven met een bipolaire stoornis: herstel met ups en downs. Het boek is de derde en geheel herziene uitgave van een hoopgevend boek, waarin zich, zij aan zij, twee verhalen ontplooien: het herstelverhaal van Ann en het wetenschappelijk verhaal van een bipolaire stoornis. Verhalen van ups en downs, van zoeken naar achtergronden en oorzaken, van worstelen, rouwen en aanvaarden. Het herstelverhaal van Ann en de vele klinische vignetten maken het boek geloofwaardig en pakkend. Lotgenoten zullen zich bij het lezen van dit boek herkennen, en daarmee ook een erkenning vinden. ‘Met de regelmaat van de klok ontvangen we berichten van mensen die door dit boek op weg zijn gezet naar een diagnose. Op weg naar een behandeling. Op weg naar herstel. Dat is veel meer dan we ooit hadden verwacht.’

Bipolaire stoornis is een andere naam voor een manisch-depressieve stoornis. Het is een stemmingsstoornis, die vooral – maar lang niet alleen – de gemoedsgesteldheid beïnvloedt. De term ‘bipolair’ verwijst naar twee polen van de stemming: een up en een down, een manische pool en een depressieve pool. Bij een bipolaire stoornis komen deze beide polen voor en is er dus sprake van sterke schommelingen. De stemming is ofwel zeer uitgelaten, ofwel zeer somber. De klassieke vorm van de bipolaire stoornis, waarbij minstens één keer een manie is voorgekomen, komt bij ongeveer anderhalf procent van de bevolking voor. Dat betekent dus dat in Nederland minstens 250.000 mensen deze aandoening hebben.

De vroegste signalen van een bipolaire stoornis kunnen zich al op erg jonge leeftijd voordoen. De eerste episode is in acht op de tien gevallen een depressie, waardoor de juiste diagnose vaak erg lang op zich laat wachten. Het is vooral de manie die het meest tot de verbeelding spreekt, en die jammer genoeg soms aanleiding is tot een crisismaatregel (binnen de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg).

De hemel licht op

Plots kwamen mijn emoties los. Een zalige rust kwam over me, tegelijk waren mijn gevoelens heel intens. Ik voelde me heel blij. Het was prachtig weer. Iets later de brand. Een huis van mensen in de buurt ging volledig in vlammen op. Het greep me enorm aan. Maar toch maar naar het benefiet van de school, later die middag. Ook ’s avonds keerden we er terug, om te fuiven en te dansen. Ik voelde me heel goed in mijn vel. Ik praatte met iedereen, veel meer, veel vlotter, veel vrijer dan anders. De hele week erna bleven mijn gevoelens heel intens. Hier had ik zolang naar verlangd. Ergens besefte ik dat deze toestand gevaarlijk was, dat het terug kon fout lopen zoals drie jaar geleden. En dan, ineens, voelde ik angst opduiken. Kinderlijke angst, angst voor boze blikken. Toen ik in een winkel in de ogen keek van een oude man, kromp ik bijna ineen van angst. Het ging erg snel van kwaad naar erger. Ik keek buiten naar de sterrenhemel en kreeg een visioen. De hemel lichtte op, de sterren fonkelden. Ik waande me de uitverkoren volgeling van God. Ik voelde me zweven. Elk moment zou mijn grootmoeder die tien jaar geleden stierf aan mij verschijnen…

Grijnzende gezichten

Ze droegen me een benauwd hok binnen. Zes onbekende grijnzende gezichten hielden me in bedwang. Ik spartelde tegen. Uiteindelijk staakte ik mijn verzet. Zes tegen één was niet eerlijk. ‘De afspraak was dat je je medicatie neemt, Ann.’ IJzig keek de vrouw me aan. Ik schatte ze enkele jaren jonger dan mezelf. Ik staarde haar stomverbaasd aan, met open mond. Ik barstte in lachen uit. ‘Wat, in ’s hemelsnaam, voeren jullie uit met mij? Jullie spelen een spel, ik weet het wel. Maar hou daarmee nu op en laat me naar huis gaan.’ ‘Kom Ann, wees nu redelijk en laat ons ons werk doen. Als je niet meewerkt, wordt het een spuit.’ Hun greep verstrakte en ik voelde een prik in mijn bil. ‘Onnozelaars,’ riep ik, ‘stop deze onzin.’ Ze luisterden niet en verwijderden zich een voor een. De sleutel draaide om in het slot. Ik was opgesloten. Ik bonsde op de deur om naar buiten te kunnen… Ik riep, maar niemand kwam… Waarom hield deze dwaze droom niet op?

Genezen met mijn ziekte

De bipolaire stoornis is een aandoening met een grote kans op herhaling, waardoor iemand bij voorkeur lange tijd behandeld moet worden. De beste behandeling is een behandeling die op maat is gesneden. De ingrediënten van zo’n behandeling zijn een goed contact met behandelaars, voldoende informatie en kennis over de aandoening, een goed ingestelde en zorgvuldig nagevolgde behandeling met medicijnen en, heel vaak, ook gesprekstherapie, waarbij zoveel mogelijk ook belangrijke naasten worden betrokken. Een goede behandeling moet als doel hebben de levenskwaliteit en die van de directe omgeving zo groot mogelijk te maken. Een aangenaam en bevredigend leven te leiden, en een goede manier te vinden om om te gaan met de beperkingen die de aandoening met zich brengt.

Herstel

Herstel is niet wat je denkt dat het is. Bij herstel denk je meteen aan genezen. Maar wat wij bedoelen is iets anders. Van een kwetsbaarheid voor bipolaire stoornis kun je nooit helemaal genezen. De kwetsbaarheid blijft. Ze zit, althans voor een deel, in de genen. Maar met een bipolaire stoornis kun je wel leren leven. Meer nog, je kunt een aangenaam, hoopvol en bevredigend leven leiden, ondanks de beperking die de aandoening met zich meebrengt. En de weg daar naartoe heet ‘herstel’. Een man die kampte met een psychotische stoornis verwoordt het treffend: ‘Ik kan niet genezen van mijn ziekte’, zei de man, ‘ik wil genezen met mijn ziekte.’

Droomjob

Toen ik ten slotte de juiste combinatie van medicijnen vond, opende zich een nieuw leven voor mij. Eindelijk stabiel. Ik had mijn aandoening aanvaard en kon ze relativeren. Ik wist dat ik psychisch kwetsbaar bleef, en bepaalde restsymptomen bleven hinderlijk, zoals bijvoorbeeld vergeetachtigheid en gebrek aan concentratie. Maar dit woog niet op tegen het geluk dat ik ervaarde. Maniën en depressies bleven uit. Als ik al eens dreigde hypomaan te worden, herkende ik de symptomen meteen, en kon ze met de juiste medicatie onderdrukken. De woelige jaren maakten plaats voor innerlijke rust. Ondanks mijn kwetsbaarheid kon het leven me weer bekoren. Ik slaagde erin een bevredigend leven te leiden. Hoop gaf me terug kracht en die kracht benutte ik om uit het diepe dal te klimmen en mijn aandacht te richten op dingen die ik graag doe en zinvol vind. Een paar jaar later kon ik als vrijwilliger aan de slag in een dienst voor beschut wonen. Mijn lotgenoten kwamen mij om raad vragen. Ik betekende iets voor hen. Toen ik hoorde van de opleiding tot ervaringsdeskundige aarzelde ik niet. Een revelatie. Ik werd er ingewijd in de herstelvisie, leerde er talloze tools om met mensen om te gaan, hen te begeleiden, te praten voor groepen. Het was een intens verrijkend bad dat me stilaan mijn zelfvertrouwen teruggaf. Na enkele jaren voelde ik me klaar voor een betaalde baan als ervaringsdeskundige. Na enkele jaren geduldig zoeken kon ik aan de slag in een organisatie voor beschut wonen. Een droomjob: mensen begeleiden in hun herstel, en in één adem ook zelf verder werken aan mijn eigen herstel.

Stigma

Een deel van de mensen met een bipolaire stoornis zal langdurig zorgafhankelijk blijven, maar een grote groep zal met een minimum aan zorg verder kunnen. Maar ook voor hen loert het gevaar van de zelfstigmatisering. Ze gaan de vooroordelen die in de maatschappij over mensen met een psychiatrische problematiek de ronde doen, zelf geloven. Ze gaan geloven dat ze ‘onbetrouwbaar’ en ‘onvoorspelbaar’ zijn. Ze gaan geloven dat ‘geen enkele werkgever op hen zit te wachten’. En erger nog, ze gaan er vaak ook naar handelen. ‘Waarom nog proberen?’ speelt het steeds in hun hoofd. Het spreekt voor zich dat dat verregaande gevolgen heeft. Zelfstigmatisering brengt stress en hakt in het zelfvertrouwen. Ze kruipen nog meer in hun schulp en ze denken er niet aan over hun problemen te spreken waardoor ze elke kans op sociale steun missen. Zelfstigmatisering staat dus herstel in de weg!

Om stigma te verminderen, moeten we ons eerst en vooral bewust worden van het bestaan ervan. En de tekenen van zelfstigmatisering zijn vaak erg subtiel. Vragen die je kunt stellen zijn: Noem je je bipolaire stoornis bij naam, of heb je het over ‘ups en downs’? Als je ’s ochtends je pillen vergat, slik je ze dan stiekem op het toilet van je kantoor? Merk je dat je intiemere gesprekken afhoudt, zodat je geen vragen krijgt over die periode dat je een hele tijd ‘uit’ was? Beseffen dat je een ‘denkfout’ maakt, helpt om de denkfout te vermijden. Maar de beste manier om stigma uit de wereld te helpen is echter elkaar ontmoeten. Elkaar leren kennen. Verhalen delen. Want net zoals het verhaal van Ann zijn alle verhalen de moeite waard om verteld, gedeeld en geleefd te worden.