Meer dan de helft van de Nederlandse bevolking heeft te maken met een chronische aandoening, en toch is er in de samenleving nog relatief weinig ruimte voor wat dat werkelijk betekent. In het boek Zinvol ziek van Lynn Formesyn staat leven met een chronische ziekte centraal, en het boek biedt waardevolle inzichten voor wie zelf ziek is, of voor wie een naaste met een chronische aandoening wil beter begrijpen.
Cijfers over chronische ziekte in Nederland
Op 1 januari 2019 hadden 9,9 miljoen mensen in Nederland één of meer chronische aandoeningen (een aandoening waarbij over het algemeen geen uitzicht is op volledig herstel). Dit komt overeen met 57% van de Nederlandse bevolking. Lynn Formesyn ondervond aan den lijve hoe zo’n veroordeling tot ziekte je ongewild aan de zijlijn zet. In een samenleving waar meer langdurig zieken dan werklozen zijn, waar doorgaans weinig aandacht is voor de mentale impact van een zware diagnose en waar sociale zekerheden steeds meer onder druk staan, is er dringend behoefte om op een andere manier te denken over ziekte en gezondheid.
Formesyn in gesprek met experts en ervaringsdeskundigen
Vertrekkend vanuit haar eigen openhartige verhaal gaat Formesyn in gesprek met gezondheidsexperts, ervaringsdeskundigen en beleidsmakers en toont ze hoe onze moderne invulling van ‘zinvol’ best ziek is. Hoe mensen met een chronische ziekte moeten knokken om kansen te krijgen. Maar vooral: hoe je met mankementen vol zin kan leven.
Het boek maakt inzichtelijk dat leven met een chronische ziekte niet alleen een medisch, maar ook een sociaal en maatschappelijk vraagstuk is. Van het vinden van passend werk tot het omgaan met onbegrip uit de omgeving: Zinvol ziek belicht de vele facetten waarmee chronisch zieken dagelijks te maken krijgen.
De onzichtbare last van chronische ziekte
Een van de terugkerende thema’s in Zinvol ziek is de onzichtbaarheid van veel chronische aandoeningen. Waar een gebroken been of een zichtbare handicap vaak op begrip kan rekenen, ontbreekt dat begrip nogal eens bij aandoeningen zoals chronische vermoeidheid, fibromyalgie of auto-immuunziekten. Mensen met deze klachten horen regelmatig dat ze ‘er toch niet ziek uitzien’, wat het gevoel van onbegrip kan versterken.
Formesyn laat in haar boek zien hoe belangrijk taal en framing zijn in hoe we over ziekte praten. Het idee dat je ‘zinvol’ bezig moet zijn, vaak gekoppeld aan betaald werk of maatschappelijke productiviteit, zet mensen met een chronische aandoening onbedoeld op achterstand. Het boek pleit voor een bredere definitie van zingeving, waarin ook zorgen, creatief bezig zijn of simpelweg een goede dag hebben als waardevol wordt gezien. Deze boodschap sluit aan bij een groeiende beweging die af wil van het idee dat waarde alleen voortkomt uit productiviteit.
Werk en chronische ziekte: een moeizame combinatie
Een groot deel van het boek gaat over de spanning tussen chronische ziekte en de arbeidsmarkt. Veel chronisch zieken willen wel werken, maar lopen aan tegen starre re-integratietrajecten, wantrouwende werkgevers of een gebrek aan flexibiliteit. Formesyn spreekt hierover met beleidsmakers en laat zien welke stappen nodig zijn om werk toegankelijker te maken voor mensen met wisselende energie en klachten.
Praktisch omgaan met een chronische aandoening
Naast de persoonlijke verhalen biedt het boek ook handvatten. Denk aan het belang van erkenning zoeken bij zorgverleners, het opbouwen van een steunend netwerk, en het leren stellen van grenzen om overbelasting te voorkomen. Voor wie zelf recent een chronische diagnose heeft gekregen, kan het enorm helpen om te lezen hoe anderen deze fase hebben doorstaan, ook al is ieders ziekteproces uniek.
Herken je de worsteling die in Zinvol ziek wordt beschreven, met langdurige klachten en het zoeken naar erkenning en een passende plek in werk of maatschappij? Dan is het altijd verstandig om naast dit soort boeken ook professionele begeleiding te zoeken, bijvoorbeeld via je huisarts, een patiëntenvereniging of een gespecialiseerde psycholoog. Meer artikelen over leven met een chronische ziekte en gezondheid vind je op de thema-pagina van dit magazine.
Veelgestelde vragen over leven met een chronische ziekte
Hoeveel mensen in Nederland hebben een chronische ziekte?
Volgens cijfers uit 2019 hadden 9,9 miljoen mensen in Nederland, ofwel 57% van de bevolking, één of meer chronische aandoeningen.
Waar gaat het boek Zinvol ziek precies over?
Auteur Lynn Formesyn combineert haar eigen ervaring met chronische ziekte met gesprekken met experts, ervaringsdeskundigen en beleidsmakers, en laat zien hoe je ondanks beperkingen een zinvol leven kunt leiden.
Is dit boek alleen voor mensen die zelf ziek zijn?
Nee, het boek is ook waardevol voor naasten, zorgverleners en beleidsmakers die beter willen begrijpen wat leven met een chronische ziekte inhoudt.
Waar kan ik terecht voor ondersteuning bij een chronische ziekte?
Naast huisartsen en specialisten bieden patiëntenverenigingen en gespecialiseerde psychologen vaak waardevolle ondersteuning bij het omgaan met een chronische aandoening. Ook Patiëntenfederatie Nederland biedt informatie en belangenbehartiging voor mensen met een chronische ziekte.
Hoe kan mijn werkgever mij ondersteunen bij een chronische ziekte?
Een werkgever kan helpen door flexibele werktijden, aangepaste taken en open communicatie aan te bieden, en door samen met de bedrijfsarts te kijken naar een haalbaar re-integratietraject.
