Een boek voor kinderen van een ouder met MS

Fiona Sie en Beitske Bouwman schreven Een Moeder vol Stoplichten, een lees- én doeboek voor kinderen van 8 tot 12 jaar. Het verhaal gaat over Amelie van wie de moeder plotseling ziek is. Ze heeft MS. Amelie snapt niets van de ziekte. Soms is Amelie boos en verdrietig. En dan weer vrolijk en blij, maar mag dat wel als je moeder zo is? In een spannende zoektocht ontdekt Amelie dat MS niet te genezen is, maar dat je wel kan leren hoe je met MS omgaat. En dat je ondanks de ziekte ook samen vrolijk kunt zijn!

Naast het verhaal van Amelie is er een doeboek met verschillende opdrachten waarin het kind wordt uitgenodigd zelf zijn verhaal te ontdekken en te verbeelden in tekeningen of verhalen. Aanleiding voor het schrijven van het boek was dat Fiona, klinisch psycholoog en kinder- en jeugdpsychotherapeut, in 2013 zelf MS kreeg. Ze ging op zoek naar boeken voor haar twee dochters om hen zo te helpen de ziekte een plek te kunnen geven in hun jonge leven. Ze vond echter geen geschikte kinderliteratuur. Daarom vroeg ze haar schoonzus en schrijfster Beitske Bouwman (van o.a. Kindengel en Noem het liefde, Uitgeverij Querido) een boek te schrijven. In dit interview vertellen zij hoe het boek tot stand kwam en waarom zij denken dat het een belangrijk boek is voor kinderen, ouders, therapeuten en omstanders.

Beitske: Het eerste deel is het verhaal van Amelie, een fictief verhaal en het tweede deel is een doeboek, waarin opdrachten zijn verwerkt en we de lezer als het ware uitnodigen ermee aan de slag te gaan. Het doeboek, waar een therapeutische visie achter zit, is meer Fiona’s expertise en ervaring, en mijn expertise zit in het fictieve verhaal.

Fiona: Beitske zette mijn ideeën voor het werkboek om in teksten die tot de verbeelding spreken. Dat heeft ze prachtig gedaan. Ook het fictieve verhaal van Amelie is erg mooi geworden.

Beitske: Het was wel ontzettend spannend. Ik heb vier romans geschreven voor volwassenen. Een Moeder vol Stoplichten is mijn eerste kinderboek. Toen Fiona vroeg of ik niet een kinderboek wilde schrijven, moest ik daar even over nadenken. Zou ik dat kunnen? Maar hoe meer ik zag hoe mijn nichtjes worstelden met de ziekte van Fiona hoe meer ik dacht: ik kan het altijd proberen! Ik heb net als bij mijn boeken voor volwassenen eerst veel research gedaan. Ik heb ontzettend veel gelezen over MS en het internet afgestruind naar ervaringsverhalen. Ook heb ik met mijn nichtjes gesproken, met Fiona en met mijn broer. Daarna heb ik al die verhalen weer losgelaten en bedacht het verhaal van Amelie. Het is dus een fictief verhaal maar er zitten natuurlijk wel thema’s in waar kinderen en dus ook een gezin tegenaan lopen als plotseling een ouder chronisch ziek wordt. Ik vond het wel spannend om de eerste versie aan Fiona te laten lezen. Fiona is kinderpsycholoog en kinder- en jeugdpsychotherapeut en ik was heel benieuwd of ik wel de juiste sfeer en toon had weten te creëren. Maar Fiona was vanaf de eerste versie meteen ontzettend enthousiast! Vanaf toen ging het erg snel. Trude van Waarden, uitgeefster van Nino kinderboeken (Uitgeverij SWP), was meteen zeer geïnteresseerd. Het idee van een doeboek was er vanaf het begin.

Fiona: Het fictieve verhaal is gericht op de bewustwording van verschillende emoties zoals boosheid, verdriet en angst. Het doeboek nodigt het kind uit om zelf op zoek te gaan naar het eigen verhaal en dit ook te vertellen of te verbeelden door middel van tekeningen of het schrijven van een eigen verhaal.

Beitske: De samenwerking met illustratrice Karst-Janneke Rogaar (van o.a. Spinder van Simon van der Geest) gaf hier een extra dimensie aan. Zij heeft veel ervaring met kinderboeken en zo vulden we elkaar goed aan.

Fiona: De illustraties hebben ervoor gezorgd dat het boek echt is gaan leven! Ze maken de emotie die achter het verhaal zit, meer los. Er wordt een andere laag aangeboord, een fantasievolle laag waarin de kracht van de verbeelding van het kind aangesproken wordt. In het werkboek worden ook veel fantasie-opdrachten gedaan die kinderen uitnodigen om hun gevoelens te uiten. Zo staat in het doeboek een opdracht om namen te verzinnen met de letters M en S. Dit doet Amelie in het verhaal zelf ook. Zij bedenkt bijvoorbeeld wanneer ze boos en gefrustreerd is: Mama Stom, Mama Struikelt. Het uitnodigen om kinderen zelf woorden te laten bedenken bij MS waarmee ze worstelen, helpt ze om hun emoties te verwoorden en daarmee ook te verwerken.

Fiona: Het grillige van de ziekte MS is moeilijk te verdragen in een gezin. De onzekerheid die dit met zich meebrengt, heeft invloed op het moederschap en daarmee op het kind. Want je moederschap verandert, omdat je niet meer alles kan doen zoals dat voor de ziekte wel kon. Het hangt van de leeftijd af hoe het kind hiermee omgaat. Mijn kinderen waren 5 en 7 jaar oud toen ik MS kreeg en geloofden nog in de ‘magische wereld’ waarin fantasie en werkelijkheid door elkaar lopen. Kinderen geloven dan nog echt in Sinterklaas of in het kusje dat alle pijn en problemen oplost. Mama is voor kinderen in die fase de alwetende tovervrouw die voor alles een oplossing heeft. Door de MS wordt dat fantasiebeeld van mama abrupt verstoord, wat de basisveiligheid – de hechting met de ouder – van het kind onder druk zet. Dit kan invloed hebben op de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind.

Rond de 8 jaar komen kinderen in een andere fase; dan ontwikkelen kinderen een abstract redeneervermogen en ontstaat het besef dat MS echt nooit meer over gaat. Dat het iets heel definitiefs is, wat heel moeilijk kan zijn voor kinderen. Om mijn eigen kinderen te kunnen ondersteunen, heb ik in deze fase veel gezocht naar kinderboeken over MS. Maar er was helemaal niets voor de leeftijdscategorie 8-12 jaar. Terwijl die juist zo cruciaal is.

De leemte in de zorg voor deze kinderen of jonge mantelzorgers zoals ik ze ook wel noem, bestaat niet alleen in het aanbod van jeugdliteratuur. Ook in de hulpverlening is sprake van een blinde vlek. In het ziekenhuis, waar MS-patiënten worden behandeld en deze zorg aangeboden zou kunnen worden, is weinig oog voor de gevoelens die kinderen doormaken. Uit ervaring weet ik dat zij zich vaak eenzaam voelen. Zij denken dat zij de enige zijn die een moeder hebben met MS. En hulpverleners die psychische zorg verlenen, hebben weinig tot geen aanbod voor kinderen met een MS-moeder. Dit komt natuurlijk ook omdat MS een relatief weinig voorkomende ziekte is, 1 op de 1000 Nederlanders heeft MS. Maar dat maakt de hulpvraag van gezinnen die te maken krijgen met MS, niet minder.

Sinds september 2016 heb ik ook borstkanker. Bij de mamapoli wordt meteen gevraagd of je kinderen hebt. Je krijgt voor hen een informatiekoffertje mee en een boek dat bij hun leeftijd past. Voor MS bestaat zoiets niet. Terwijl ik zelf de impact van de boodschap MS groter vond dan die van borstkanker. MS gaat nooit meer over en verslechtert, terwijl het traject na vaststelling van borstkanker in eerste instantie gericht is op genezing. Ik ben inmiddels schoon verklaard.

Ik hoop met het doeboek kinderen de erkenning en herkenning te bieden die zij nodig hebben om zich bewust te worden van wat de ziekte met hen doet en hen zo te helpen bij de verwerking van de ziekte. Daarvoor is het belangrijk dat de kinderen ook met hun ouders over de ziekte praten. Dat is natuurlijk moeilijk. Als ouder wil je je kind een onbevangen jeugd geven en daarom soms niet alles vertellen. Maar als je niet duidelijk bent, kan de fantasie met een kind aan de haal gaan. Wees eerlijk en probeer aan te sluiten bij de leeftijd van je kind. Het boek kan hierin een hulpmiddel zijn. Veel opdrachten kunnen samen gemaakt worden en geven je zo de gelegenheid om samen te praten en te luisteren naar de beleving van het kind.

Beitske: Het leesboek telt ongeveer 100 pagina’s. Dat is een normale dikte voor een kinderboek en het doeboek telt 80 pagina’s. Het doeboek is breed opgezet omdat we kinderen uitnodigen om in het boek te tekenen en te schrijven. Het moet ook echt hun boek worden. Het is voor kinderen tussen de 8 en 12 jaar. Amelie, de hoofdpersoon zelf is 9 jaar. Het boek kan natuurlijk ook voorgelezen worden aan 7-jarigen, afhankelijk van de ontwikkeling van het kind.

Fiona: Het doeboek is gericht op de bewustwording van emoties, van wat er allemaal is gebeurd sinds de ziekte MS in het gezin is gekomen. Eerst gaat het over de ziekte zelf. Er wordt gevraagd: Hoe hebben de eerste symptomen zich geuit bij je moeder? Hoe ziet het ziekenhuis eruit? Zo worden heel concreet dingen uitgevraagd. Vervolgens gaat het doeboek in op gevoelens zoals boosheid, verdriet en angst. Uiteindelijk proberen we alle opdrachten te integreren door het kind zelf het eigen verhaal op te laten schrijven. Het boek is geschikt voor psychotherapeutische behandelingen, zoals narratieve therapie, speltherapie en systeemtherapie. Ik denk zelf dat het boek ook zeer nuttig kan zijn voor ouders. Zij kunnen zich door het lezen van het verhaal van Amelie verplaatsen in hoe het voor een kind is. En in het boek wordt ook heel beeldend beschreven hoe ouders worstelen met MS en wat zij er aan hun kinderen over vertellen.

Beitske (vult aan): Ook voor grootouders, neefjes, nichtjes, ooms en tantes, vriendjes en vriendinnetjes of zelfs vrienden van vader of moeder is het heel geschikt. Ik heb me eerlijk gezegd pas tijdens het schrijven gerealiseerd wat voor impact MS heeft op het hele gezinsleven. Je bent er, ook al ben je familie, in het dagelijkse leven niet bij. Door Fiona, mijn broer en mijn nichtjes daar echt gericht naar te vragen en er veel over te lezen ontstond pas een realistisch beeld. Mijn dochters van 10 en 12 hebben het boek ook gelezen. Ook bij hen ontstond er toen pas werkelijk inzicht over wat de ziekte van hun tante eigenlijk betekende en ook hoe dit het leven van hun nichtjes veranderd heeft. Ik hoop dat het boek zo niet alleen voor de kinderen die ermee te maken krijgen, maar ook voor anderen van betekenis kan zijn, zodat omstanders om een gezin heen ook beter inzicht krijgen in de ziekte MS en wat het voor een gezin betekent als dat ermee te maken krijgt. En hen zo ook beter kunnen ondersteunen.

Beitske: We willen eerst kijken of we het boek kunnen laten vertalen. MS is een wereldwijde ziekte en het zou fijn zijn als ook kinderen in andere landen dit boek kunnen lezen. De paar kinderboeken voor kinderen van 5 tot 7 jaar die er zijn in Nederland, zijn ook vertaald. Dus dat is eerst de volgende stap.

Fiona: En wie weet, misschien komt er nog een boek waarin we het vervolg schrijven. Dit boek gaat vooral over het begin van de ziekte, over wat er gebeurt als je hoort dat je vader of moeder ziek is. En ik zou ook heel graag andere boeken maken, waarbij een fictief verhaal je uitnodigt om emoties te verwerken bij kinderen die te maken krijgen met een ingrijpende gebeurtenis.

Over MS: MS is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat het immuun (afweer)systeem niet alleen indringers als virussen en bacteriën aanvalt, maar ook het eigen lichaam. Hoe de stoornis in het afweersysteem ontstaat, is helaas nog niet bekend. Wel weten we dat een ontregeld immuunsysteem bij MS ontstekingen veroorzaakt, die de beschermlaag (myeline) rond de zenuwen beschadigen en/of kapot maken. Hierdoor wordt de informatieoverdracht vanuit het CZS bemoeilijkt. De plaats waar de ontsteking zit, is bepalend voor de klachten die iemand heeft. MS is niet te genezen en de behandeling is dan ook gericht op het reguleren/afremmen van het proces in de hoop onomkeerbare schade zo veel mogelijk te voorkomen.

Een Moeder vol Stoplichten. Uitgeverij SWP, ISBN 9789085606796, voor kinderen 8-12 jaar. Te bestellen via www.swpbook.com/1970 en de (online) boekhandel.

MS bespreekbaar maken met kinderen

Een boek als Een Moeder vol Stoplichten helpt om MS bespreekbaar te maken binnen het gezin, zodat kinderen woorden krijgen voor wat ze zien en voelen. Lees ook dit artikel over leven met een ernstige ziekte, en kijk voor meer informatie over MS op de website van de MS Vereniging Nederland.