Naar schatting leven in Nederland 650.000 mensen met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Jaarlijks krijgen 160.000 (nieuwe) mensen te maken met een hersenziekte of een vorm van niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van bijvoorbeeld een herseninfarct, ongeluk, tumor, hartstilstand, hersenbloeding of operatie. Dat aantal betreft alleen betrokkenen zelf, niet de naaste omgeving. Net als de patiënten, ondervindt de familie ook vaak allerlei problemen. De gevolgen zijn voor iedereen verschillend en kunnen merkbaar zijn op lichamelijk gebied, in iemands gedrag, emotie of cognitie. Een combinatie van gevolgen is ook mogelijk. Vaak zijn mensen met hersenletsel tijdelijk of langdurig aangewezen op hulpverlening door professionals of naastbetrokkenen. Dit kan op een partner en kinderen grote impact hebben.
Door: Inge Oud
Gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel kunnen zijn: onvoldoende ziektebesef en/of ziekte-inzicht (waardoor bijv. een voortdurende neiging tot overbelasting of niet inzien dat autorijden te gevaarlijk is geworden), persoonlijkheidsveranderingen (bijv. ontremd gedrag in praten en seks, een kort lontje hebben waardoor makkelijk ontvlambaar, vloeken), problemen met oriëntatie in tijd, ruimte of persoon (bijv. het verschil tussen een uur en vijf minuten niet meer weten, ochtend en middag door elkaar halen en constant verdwalen), initiatiefverlies (tot niks meer komen, de hele dag op de bank zitten), geheugen- en concentratieproblemen (waardoor werk niet altijd meer mogelijk is), vermoeidheid, egocentriciteit, en zich niet kunnen verplaatsen in de ander (waardoor de partner en kinderen zich niet meer begrepen en gesteund voelen).
Dit kan leiden tot relationele problemen, seksuele problemen, minder sociale contacten, het verliezen van betaald werk, isolement, rolverschuiving in het gezin, financiële problemen, overbelasting van de partner en gedrags- en stemmingsproblemen bij de kinderen.
Uit het promotieonderzoek “Mantelzorgers, partners bij CVA-revalidatie” (2005) van Anne Visser-Meily wordt duidelijk: “Twee maanden na ontslag van de ouder uit het revalidatiecentrum bleek 54% van de kinderen gedrags- en stemmingsproblemen te hebben die samenhang hadden met de door de gezonde ouder hoeveelheid ervaren zorglast en NIET met kenmerken van de ouder met de beroerte of met de gegeven steun vanuit het revalidatiecentrum.”
Kortom: als het met de “gezonde” ouder niet goed gaat, heeft het hele gezin hieronder te lijden. Het is dus belangrijk om de mentale belastbaarheid van deze ouder vanaf het begin goed in kaart te hebben. De zorglast van de “gezonde ouder” is te meten met bijvoorbeeld de Caregivers Strain Index (een mantelzorgtest). Je kunt je voorstellen dat hoe meer de getroffene ernstige cognitieve en/of gedragsmatige problemen heeft, des te zwaarder het voor het gezin is om hier mee om te gaan.
Welke partners lopen meer risico overbelast te raken: partners die depressieve kenmerken hebben, partners die moeilijk “nee” kunnen zeggen, partners die zich gauw schuldig voelen, partners die het lastig vinden hulp te vragen, en partners die moeite hebben hun eigen leven te leiden (bv. door schuldgevoel).
Kinderen zijn heel loyaal aan ouders en zullen niet gauw aangeven dat zij het zwaar hebben zodra ze zien dat de ouders het amper redden. Zo heb ik een keer een gezinsgesprek georganiseerd. De aanleiding was dat het jongste kind uit dat gezin slecht ging presteren op school, met verkeerde vrienden uitging en niet gelukkig leek. Moeder zat vanaf de geboorte van deze dochter in een rolstoel wegens een spierziekte. Er was echter een evenwicht. Toen er bij de “gezonde” ouder, de vader, ook een aandoening, nl. MS werd gediagnosticeerd, begon dit meisje problemen te ontwikkelen. Zij durfde haar ouders niet te vertellen dat ze zich vreselijk zorgen maakte over de toekomst en over hoe alles moest, omdat ze zag dat haar ouders het zelf al zwaar genoeg hadden. Ze wilde hen niet nog meer belasten met haar eigen zorgen. Toen alles in het gezinsgesprek uitgesproken mocht worden en ze thuis voortaan ook regelmatig om de tafel ging zitten, ontstond er een open sfeer en trok het gedrag van het jongste kind weer bij.
Blijvend lijden
Uit een onderzoek in 2009 in een revalidatiecentrum in Utrecht en Limburg bleek dat acht jaar na hersenletsel 70% van de partners een onveranderd hoog stressniveau aangaven. (Scoorden hoog op de Caregivers Strain Index.) Ook angst en depressieve gevoelens waren bij 43% van de patiënten en 34% van de partners na drie jaar nog aanwezig. Met andere woorden: “Het went niet.” Hersenletsel heeft dus ook op langere termijn ingrijpende gevolgen voor het welzijn van de patiënt en vooral ook de partner. Mijn ervaring is dat dit niet altijd wordt onderkend. Ambulante begeleiding is vaak gericht op de hersenletselpatiënt. De partner en kinderen worden m.i. zelden effectief in de hulpverlening betrokken. Als de getroffene door het letsel niet meer goed kan plannen, geen overzicht kan bewaren en/of constant overbelast is, zal de partner een groot stuk moeten overnemen. De partner moet hierin toegerust zijn.
In mijn praktijk kom ik veel partners tegen bij wie de rek eruit is, die overspannen zijn of ertegenaan zitten. Ik help hen hun kracht aan te boren en weer plezier in hun leven, relatie en gezin te hebben. Psycho-educatie (gericht op verbeteren van kennis over gevolgen van hersenletsel en hoe hiermee om te gaan), counseling (gericht op het aanleren van actieve copingstrategieën) en lotgenotencontact (partnergroepen) zijn zeer belangrijk. Sommige partners voelen niet dat ze overbelast dreigen te raken, omdat het niet uitkomt. Wie moet dan de kar trekken? Ondertussen liggen ze ’s nachts wakker en piekeren over hoe ze het allemaal rond moeten krijgen.
In het revalidatiecentrum waar ik voorheen werkte, kwamen na revalidatie regelmatig partners van mensen met NAH op de poli bij de arts terug. Ze hadden hulp gezocht bij een “gewone” maatschappelijk werker of psycholoog, maar voelden zich toch niet genoeg gesteund. Er is ruime kennis over de gevolgen van hersenletsel nodig om iemand in zo’n situatie te kunnen begeleiden. Het advies aan iemand die een herseninfarct heeft gehad: U zou wat meer rekening kunnen houden met uw partner en minder op u zelf gericht zijn, heeft geen zin als net dat stukje hersenen dat verantwoordelijk is om dat te kunnen, beschadigd is. De getroffene is er dan gewoon niet meer toe in staat en beseft niet eens dat hij egocentrischer is geworden. Voorlichting aan de partner over deze “karakter”verandering/beschadiging en hoe hiermee om te gaan, heeft dan wel zin.
Brengt hersenletsel alleen nare gevolgen? Ik heb eens een stel begeleid met twee kinderen. Op het moment dat hij een hersenbloeding kreeg, waren ze uit elkaar. Hij woonde op een kamer. Door het hersenletsel vielen de schellen van zijn ogen. Ineens werd het hem duidelijk dat hij alleen maar met zijn werk bezig was geweest en zijn gezin had verwaarloosd. Zijn partner vroeg aan mij: “Kunt u mij de garantie geven dat hij blijft zoals hij nu na het letsel is? Hij is weer de man op wie ik ooit verliefd ben geworden. Zorgzaam, hartelijk en lief. Hij gaat weer naar voetbalwedstrijden van de kinderen. Als hij zo blijft, wil ik weer bij hem terug.” En dat gebeurde ook. Ik heb vaker meegemaakt dat mensen door hersenletsel ineens inzagen dat ze hun leven niet leefden. Een man zei ooit tegen mij: “Ik ben na mijn hersenbloeding een stuk meer beperkt en gauwer moe, maar leef nu veel bewuster, geniet meer en ben veel gelukkiger.”
Inge Oud is partner- en relatietherapeut bij NAH.
www.praktijkingeoud.nl
