Het is hartje zomer, juli 2018, als Merel in Haarlem op het bankje zit voor de exclusieve vintagekledingzaak van haar vriendin. Ze zitten er vaak zo samen, met een kop thee. Bijkletsen. Vandaag is het rustig in de winkel, het is bloedheet. Als de vriendin even verderop twee broodjes gaat halen, valt plotseling een gietijzeren kandelaar vanaf de vensterbank van de bovengelegen woning naar beneden. Precies op het hoofd van Merel. In eerste instantie lijkt er weinig aan de hand, ze is niet buiten westen geweest en er is geen bloed. Merel test zichzelf: “Wat is mijn naam, wanneer ben ik geboren, waar woon ik precies?” Ze kan antwoord geven, voelt zich nauwelijks misselijk of draaierig en besluit om het dit weekend verder rustig aan te doen. De volgende dag is er een kinderverjaardag waar ze samen met haar vriend Daan naar toe gaat en dan merkt ze dat ze geen contact kan maken. Het lijkt alsof ze in een vissenkom woont, dat er geen energie is. Merel is misselijk, doodmoe en wil vooral met rust gelaten worden. Iets wat totaal niet bij haar past. Ze gaat naar huis. Slapen.
Het Hersenpan Herstel Plan
Merel werkt in de evenementenbranche en gaat op maandag gewoon weer aan het werk. Als ze is gearriveerd, kan ze zich niets herinneren van de reis ernaartoe. Ze zet haar computer aan en kan de letters niet vertalen naar woorden. Ze schrikt. Collega’s zeggen later tegen Merel dat ze wit zag en met een andere stem sprak, zacht en kwetsbaar. Dat ze weliswaar fysiek aanwezig was, maar er tegelijkertijd niet écht was. Ze wordt naar huis gestuurd om rust te nemen. Voor de zekerheid belt Merel de huisarts. Hij reageert laconiek en adviseert haar een paracetamolletje te nemen.
Merel: ‘Ik kon werkelijk niets hebben, ik keerde helemaal naar binnen. Alles was zo heftig; geluid, licht, bewegen, reageren. Alles. Mijn vriend en ik hebben de slaapkamer verduisterd en ik ben vooral veel gaan slapen, met oordoppen in. Elke vezel in mijn lijf was doodmoe. In de loop van de week veranderde er niets. Ik ging een keer de vaatwasser uitruimen om vervolgens huilend op bed te vallen. Zo’n klein klusje was al te veel. Ik kon niks meer, niks! Ik besloot naar de huisarts te gaan. Hij volstond met de diagnose lichte hersenschudding. Rustig aan doen. Ik dacht bij mezelf: als ik nog even volhoud, mijn hoofd rust geef, dan ben ik eind augustus wel weer aan het werk. En zo ging ik de derde week in, de vierde, de vijfde… en het werd niet beter.
Ik besloot weer terug te gaan naar mijn huisarts en eiste een MRI-scan. Daarop was niets te zien. De vervolggesprekken met mijn huisarts, die ik afdwong om de voortgang te bespreken, leverden alleen maar frustraties op. Ik had het gevoel er alleen voor te staan en ik voelde me niet serieus genomen. Het enige wat ik te horen kreeg was: ‘rust nemen’. Maar ik ben een sportief iemand. Ik heb een enorm groot sociaal netwerk, een partner en een fulltimebaan. Ik ben ‘eventmanager’. Ik verhuur historische locaties voor events en help waar nodig bij de organisatie daarvan. Ik moet veel ballen in de lucht houden en snel schakelen. Zo wilde ik dit event in mijn leven ook managen. Het liefst met een draaiboek. Ik had ontzettend veel behoefte om actief te werken aan mijn herstel. Ik wilde wat dóen. Alles was weggevallen en mijn huisarts hield maar vol dat er niets anders was te doen dan rust nemen. Het was tijd om het heft in eigen hand te nemen. Ik bedacht een ‘hersenpan herstelplan’, waarin ik mijn eigen draaiboek maakte met kleine activiteiten en veel rustmomenten. Daarnaast besloot ik op vakantie te gaan met een vriendin. Waarom niet, dacht ik, ik kan beter op een fantastische plek uitrusten.
De vakantie ging mis. Ik kon dat nog helemaal niet. Ik had nul energie. Ik probeerde hooguit te overleven en voor mijn vriendin was het natuurlijk ook waardeloos. De Merel met wie zij op vakantie dacht te gaan, was er helemaal niet meer. Ik wilde dat nog steeds niet zien. Eind september werd ik opgeroepen door de bedrijfsarts. Mooi, dacht ik, een plan naar de toekomst. Misschien een uurtje per week werken, en dan over twee weken naar twee uur per week en dan zo verder…?’
De klap: afbouwen in plaats van opbouwen
‘Bij de bedrijfsarts vertelde ik huilend mijn verhaal. Hoe graag ik wilde werken, sporten en met vrienden leuke dingen wilde doen. En dat ik niet wist hoe ik verder moest. Dat ik wilde dat alles weer was als voor die noodlottige dag in Haarlem. En zo ratelde ik door, tot ik weer scheel zag van de overprikkeling.
“Beste mevrouw Van der Meer, u gaat de komende tijd niet terug naar uw werk. En ik bedoel dan minimaal een half jaar niet. Zelfs geen uur.”
Bam. Recht in mijn gezicht was dit de mededeling van de bedrijfsarts. Ik had serieus verwacht een start te kunnen maken met werk. Maar toen kwam eindelijk het besef dat ik alles kwijt was, de oude Merel in ieder geval. Dat dit een heel lang verhaal zou worden. En dat rust nemen ook betekent geen plannen maken voor de toekomst. Mijn hele copingstrategie, weet ik nu, was gericht op positief blijven, doelen stellen en elke dag weer over mijn grenzen gaan, omdat ik dan kleine stapjes voorwaarts zou zetten. Maar het was helemaal foute boel.’
Toekomstplannen
Na dat pijnlijke inzicht besluit Merel voor mentale ondersteuning naar een andere huisarts te gaan waar ook een POH (Praktijk Ondersteuner Huisarts) aanwezig is. Merel: ‘Hij kwam met een onlinezelfhulpplan met video’s die ik kon bekijken. Dat is vast goed bedoeld, maar ik kon een beeldscherm niet verdragen. Dat wist hij toch? Uiteraard heb ik het wel geprobeerd, ik had er tenslotte alles voor over weer de oude te worden, maar het resulteerde juist in meer klachten. Daarnaast ging ik naar Maatschappelijk Werk om praktische hulp te krijgen. Zoals bij het aanvragen van een uitkering, want mijn contract werd uiteindelijk niet verlengd. Bovendien werd onze woning te duur. En midden in de stad wonen was voor ons eigenlijk ook niet meer te doen. We moesten verhuizen, naar een dorp! De praktische ondersteuning die ik kreeg van maatschappelijk werk, was fijn. Ik heb me toen ook meteen ingeschreven voor een revalidatietraject in Amsterdam, wachttijd 6 maanden. Verder voelde ik me nutteloos omdat ik zo weinig deed op een dag.
Ik besloot een cursus te gaan volgen waar ik iets kon doen met mijn handen, ‘glas fushion’. Dat is gekleurd glas snijden en daar composities mee maken. Dat gaf me rust. Thuis ben ik gaan borduren, ik heb mediteren ontdekt en ik ben luisterboeken gaan luisteren. Daarnaast ben ik begonnen met fysiotherapie en massage, om te leren spanning in mijn lijf los te laten.’
Nieuwe hoop!
Merel gaat met heel kleine stapjes eindelijk vooruit. Maar daarnaast is ze ook gefrustreerd. Merel: ‘Ik had het gevoel dat ik alles zelf moest uitvinden. Gelukkig werd het dan eindelijk oktober 2019 en kon ik aan de slag bij het revalidatiecentrum. Daar zou ik de sleutel tot genezing aangereikt krijgen! Dat viel tegen. Ik kwam in het neuroteam terecht en dat zijn zeer kundige mensen. Maar mijn rooster was elke week anders en soms moest ik voor maar een half uurtje naar Amsterdam reizen. Terwijl reizen voor mij een ontzettend grote opgave is, vooral in de spits. Natuurlijk maakte ik weer dezelfde fout en deed ik precies wat de professionals zeiden, waardoor ik opnieuw achteruitging, in plaats van vooruit. En weer leerde ik dat ik voor mezelf moet opkomen. Ik heb inmiddels een rooster dat beter aansluit op mijn belastbaarheid en ik maak weer kleine stapjes. Het neuroteam focust heel erg op het leren kennen van je lijf en het accepteren van wat er is. Dat is goed en leerzaam, maar ik wil meer!’
Een oproep
‘Ik ben nu een half jaar aan het revalideren en het is mij nog steeds niet duidelijk wat ik mag verwachten van de behandeling. Ik krijg erg de indruk dat de revalidatieartsen willen dat ik accepteer wat mijn belastbaarheid nú is. Ik kan dat niet. Ik wil uitproberen of sporten verbetering brengt. En ik zou graag specifieke training van mijn brein willen, zodat de prikkelverwerking verbeterd. De hulpverleners zien het anders en daardoor ga ik aan mezelf twijfelen. Misschien hebben ze gelijk, is acceptatie de enige weg. Zo ver ben ik nog niet, ik heb toch weer nieuwe plannen gesmeed. Ik zou graag met professionals en andere ervaringsdeskundigen samen willen werken om tot een volledige checklist te komen met allerhande tools die je kunt inzetten bij het herstel van een hersenschudding. Een plan op fysiek, mentaal en emotioneel gebied. Daarnaast ben ik op het moment zelf aan het onderzoeken of het mogelijk is om naar Utah af te reizen om daar een behandeling te ondergaan waar mooie resultaten van bekend zijn. Het is een zogenaamde CFX-behandeling. Daar werken ze met een geavanceerdere scan die wel kwetsuren bij een lichte hersenschudding in de hersenen traceert, in tegenstelling tot de MRI-scan die in Nederland gebruikt wordt. Ik weet dat hulpverleners nogal sceptisch hierover zijn. Maar voor zover mij bekend zijn er in Nederland nauwelijks behandelvormen op dit gebied. En de therapie die er wel is, is erg duur en moet uit eigen zak betaald worden. Dat zet mensen in mijn positie erg klem. Ik kan en wil mij niet neerleggen bij hoe het nu met mij is. En ik wil op zijn minst het gevoel hebben dat ik alles heb geprobeerd.’
Dit is het tweede artikel in een serie van 6 waarin we mensen ontmoeten die ondanks teleurstellingen, tegenslagen of nare spelingen van het lot, toch de moed en de kracht hebben om door te gaan, positief te blijven, te leren en te genieten. Door: Frauke van Hulten.
Herstellen van hersenletsel
Hersenletsel is vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, terwijl de gevolgen voor iemands dagelijks leven groot kunnen zijn. Bij Curova lees je meer persoonlijke verhalen over herstel na hersenletsel en de rol van therapie daarbij. Meer informatie over hersenletsel is te vinden bij Hersenletsel.nl.
