Je kunt maar het beste vrienden worden met MS
Tessa (42) is in de bloei van haar leven als ze 15 jaar geleden ineens vreemde tintelingen voelt in haar lichaam. Tessa: “Het was op mijn laatste werkdag bij de radio, ik had een baan aangeboden gekregen bij het tv-programma ‘Man bijt hond’. Voor de laatste gezamenlijke lunch met mijn collega’s nam ik de trap naar beneden, maar opeens voelde ik tintelingen en weigerden mijn benen. Het werd de laatste werkdag van mijn journalistieke loopbaan. Mijn carrière was voorbij, nog voor ze écht was begonnen.”
Ze gaat naar de huisarts, die tot haar verbazing onmiddellijk een afspraak maakt bij de neuroloog. Daar wordt na een MRI-scan de diagnose MS gesteld, de variant relapsing remitting (RRMS). Daarna ging het snel bergafwaarts met Tessa en werd ze in het ziekenhuis behandeld met een prednisonkuur die de aanval moest afremmen.
Tessa: “Ik heb gedurende mijn MS-carrière meerdere prednisonkuren gehad. Het enige wat gedaan kan worden om een aanval de kop in te drukken. Maar MS is ontzettend grillig; een kuur werkt niet altijd, een terugval kan een dag, een week of maanden duren en ook dat is van tevoren niet aan te geven. Zelfs het verloop van de ziekte kunnen ze niet voorspellen. Dat maakt het ongelooflijk moeilijk, je weet nooit waar je aan toe bent.”
Het vuur laait op, hoe kan het wel?!
Tessa: “Direct na de diagnose voelde ik niet veel. Ik wist niets over MS. Ik had geen idee wat chronisch ziek zijn inhoudt. Ik kon totaal niet overzien wat er allemaal zou veranderen. Ik schrok pas toen ik bij mijn ouders pijn en angst in hun ogen zag. Maar echt besef, nee, geen paniek, geen angst, ik bevatte het gewoonweg niet.”
Tessa gaat naar een revalidatiecentrum waar ze werkt aan acceptatie en lichamelijk herstel, voor zover mogelijk. Ze moet haar lichaam met MS opnieuw ontdekken. Tessa: “De multidisciplinaire aanpak die ze in het revalidatiecentrum hanteerden, was toen vooruitstrevend. Ik onderzocht met de ergotherapeut kleine aanpassingen die het dagelijks leven kunnen vergemakkelijken. Bij de sportinstructeur leerde ik ontdekken hoeveel energie alles kost en hoe ik mijn grenzen daarin beter kon aangeven. De fysiotherapie behandelde mijn veranderende, aftakelende lijf. Bij de maatschappelijk werker leerde ik bij welke instantie ik moest aankloppen om dingen te regelen. En ik bezocht een psycholoog van wie ik me opmerkelijk genoeg niet veel meer herinner behalve de cognitieve test, hoe moederlijk ze rook en hoe veilig ik me bij haar voelde. Het was wellicht het enige dat ik van haar nodig had in die eerste fase.”
“Het heeft tijd nodig om je te realiseren wat het inhoudt dat niets meer vanzelfsprekend is. Ik moest gaan leren MS te accepteren als deel van mijn leven. Vrienden worden met MS. Maar accepteren is volgens mij geen solide vastgegoten beleving. Ik moet er iedere dag aan werken, roeiend met de riemen die ik dan heb. Me dagelijks aanpassen aan nieuwe klachten maar ook aan nieuwe winsten. Het heeft geen zin me te verzetten. Ik kan mijn ziekte beter omarmen, erbij betrekken en ernaar luisteren. Iets wat je stelselmatig ontkent of onder het tapijt schuift, ettert alleen maar door tot uiteindelijk een vulkanische uitbarsting.”
“Om tot meer acceptatie te komen heb ik wel hulp gehad van coaches en therapeuten. Na het revalidatiecentrum kwam ik bij een dwaas terecht die zich hardop afvroeg hoe ik met MS voor zijn deur kon stáán. Dan weet je dus niet wat MS inhoudt. Vervolgens stelde hij na een kort vraaggesprek de diagnose borderline persoonlijkheidsstoornis. Die exercitie duurde dus één sessie; ik heb hem meteen afgeschreven. Daarna volgde een geweldige psycholoog in het ziekenhuis. Een kordate vrouw met veel humor en relativeringsvermogen. Dat zij in het ziekenhuis werkte, was voor mij ook goed, omdat die omgeving me met de neus op de feiten bleef drukken: ‘je bent ziek, Tessa’. Na vijf jaar moest ik daar stoppen. Ze gaf aan dat het goed voor mij zou zijn verder te werken met iemand die met ‘nieuwe’ ogen met mij mee zou kijken. Vervolgens ben ik via de huisarts een mindfulnesstraining gaan doen. Een opdracht daar was een toekomstschets maken, dus tekende ik een wereldbol met mij en mijn fiets. Die droom werd meteen de kop ingedrukt; de trainer zei: ‘Jij kunt de wereld niet over fietsen, want jij hebt MS.’ Ik moest leren realistische doelen te stellen. Een fietstocht rond de wereld hoorde daar niet bij.”
“Op zo’n moment laait het vuur in mij op. Ik kruip dan niet in mijn schulp, ik denk dan niet: oh, ik kan dat dus niet. Ik denk: hoe kan ik het wel?”
“Het belangrijkste wat ik de afgelopen jaren heb geleerd, is bepalen wat energie geeft en wat energie kost. Die afweging maak ik bij alles.”
Tessa vervolgt: “Het belangrijkste wat ik de afgelopen jaren heb geleerd, is bepalen wat energie geeft en wat energie kost. Die afweging maak ik bij alles. Bijvoorbeeld op fysiek gebied. Er zijn periodes dat ik slecht loop, dat mijn armen zwaar zijn en tintelen. Boodschappen doen is dan al te veel. Zelfs ademen kost energie. Die dagen lig ik op mijn blauwe bank. Dat klinkt nogal suf, dus zeg ik dat ik lekker lig te chillen op mijn oceaan. Mijn wereld is dan heel klein. Het klinkt wrang maar ‘gelukkig’ ben ik dan zelfs te moe om me daar druk over te maken. De volgende dag kan het zijn dat ik weer loop, of dus niet. Kortom, ik ben overgeleverd aan de grillen van de ziekte en ik word gedwongen in het hier en nu te leven, met het gegeven dat energie mijn meest kostbare bezit is. Dus kies ik voor activiteiten die me energie geven zoals buiten zijn door te fietsen of desnoods alleen op een bankje te zitten, te reizen en natuurlijk samen te zijn met vrienden, familie en mijn geliefde.”
“Mijn moeder zegt altijd: ‘Het leven bestaat niet alleen uit leuke dingen.’ Maar waarom niet? Toen ik een tijdje terug een enorme terugval had en weer naar het ziekenhuis moest voor een kuur, heb ik een ticket geboekt naar Thailand om daar te gaan fietsen. Zo zit ik in elkaar. Je kan het naïef noemen – en dat is het ook wel – maar ik wil blijven ontdekken en vooral blijven LEVEN, met hoofdletters! Ik heb door Frankrijk gefietst en de Mont Ventoux beklommen, ik ben naar Zuid-Afrika geweest, naar Bali, Thailand en Laos, Fuerteventura, Luxemburg en aangezien al het moois ook vlakbij is te vinden, fiets ik graag door Nederland. Ook op mentaal gebied maak ik keuzes. Ik wil zelf de regisseur zijn van wat ik binnenlaat. Zo lees ik bij voorkeur kinderboeken en sla ik het nieuws maar over. Ik kleur het leven liever in met pasteltinten.”
Mijn sociale cognitie gaat achteruit
“Op dit moment merk ik dat mijn hersenen achteruitgaan. Dat is een ontzettend nare gewaarwording, waar ik me zorgen over maak. Ik geef lezingen over MS aan geïnteresseerden en professionals om mensen meer bewust te maken van wat MS met je doet en van je afneemt. Tijdens zo’n lezing wist ik ineens niet goed meer waar ik was. Ik haperde in mijn verhaal, kon geen feeling voelen met de zaal, grapjes begreep ik niet, ik nam alles letterlijk en ik wist me niet te verhouden tot het publiek. Ik kreeg maar met moeite mijn verhaal verteld. Hanneke Hulst is hersenwetenschapper en zat ook in het publiek. Ik heb haar na die meeting gebeld voor feedback en ze maakte tijd om met me te gaan wandelen. Ze stelde talloze vragen en ik vertelde hoe het in mijn hoofd voelt. Hanneke herkende veel dingen uit de (beperkte) literatuur die hierover beschikbaar is. Haar conclusie was dat mijn sociale cognitie achteruitgaat. Maar daar gaan we weer, ik kan het laten onderzoeken maar het verandert niets, want er is niets tegen te doen. Ik kan alleen leren ermee om te gaan. Op dit moment ben ik hierdoor erg down, snel geïrriteerd en ongeduldig. Mijn tranen zitten hoog.”
“Ik probeer met mildheid en compassie naar mezelf te kijken, maar ik vind het lastig. En toch probeer ik terug te vallen op mijn stelregel dat je het leven mag grijpen als het heet is. Iedere dag benutten, voor het te laat is. Ik realiseer me ook dat ik geluk heb. Het gaat mij best goed. Ik kan nog heel veel zelfstandig. Ik ben zeker in de beginfase heel slecht geweest en ook toen was ik tamelijk gelukkig op de vierkante centimeter. Dat stelt me gerust. Als ik weer zo slecht word, kan ik uit datzelfde vaatje tappen omdat het kennelijk in mij zit. Voor die tijd wil ik iedere dag het maximale eruit halen.”
MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en de hersenen. Het is een chronische invaliderende ziekte. Het verloop van MS verschilt per persoon. Er bestaan vier vormen van MS: clinically isolated syndrome (CIS), relapsing remitting MS (RRMS), secundair progressieve MS (SPMS) en primair progressieve MS (PPMS). In Nederland hebben 17.000 mensen MS.
Tessa is ambassadeur van MS Research, geeft lezingen en schrijft voor de website: www.toekomstmetms.nl en www.msresearch.nl.
Opdat we leren van elkaar en elkaar kunnen inspireren. Dit is het eerste artikel in een serie van zes waarin we mensen ontmoeten die ondanks teleurstellingen, tegenslagen of nare spelingen van het lot toch de moed en de kracht hebben om door te gaan, positief te blijven, te leren en te genieten. Door: Frauke van Hulten.
Vrienden worden met MS: een andere kijk
Vrienden worden met MS betekent niet dat je de ziekte goedkeurt, maar dat je leert ermee samen te leven in plaats van te blijven vechten. Voor Tessa was het accepteren van MS de eerste stap naar een nieuw, betekenisvol leven. Meer informatie over leven met MS is te vinden bij de MS Vereniging. Lees ook ons overzicht van vakartikelen over chronische aandoeningen.
