Kanker en seksualiteit. Het lijken twee begrippen die ons leven in totaal verschillende tinten kleuren, van gitzwart tot helderrood. De twee woorden dragen een compleet verschillende emotionele lading in zich. Seksualiteit doet denken aan warmte, genegenheid, levendigheid en plezier. Kanker roept onder andere angst, stress en spanning op. Daarnaast vraagt de behandeling van kanker veel aandacht en doorzettingsvermogen, zowel van de persoon met kanker zelf als van hun naasten.
Kanker kan een invloed hebben op verschillende aspecten van het leven, zoals je lichamelijke gezondheid, je emoties en je relaties. Ook seksualiteit is een breed begrip dat te maken heeft met elk van die drie pijlers in je leven. Het is een belangrijk onderdeel van de kwaliteit van leven, onder andere doordat seksualiteit voor een fysieke en emotionele ontlading kan zorgen, waarbij er serotonine vrijkomt.
Daarnaast is seksuele intimiteit een belangrijk communicatiemiddel met je partner. Seksualiteit draagt dus bij aan je levenskwaliteit, in tegenstelling tot seksuele problemen, die hierop juist een negatieve impact hebben. Verschillende behandelingen van kanker kunnen een effect hebben op het seksueel functioneren en het seksuele welbevinden en zo seksuele problemen met zich meebrengen.
Tijdens mijn gesprekken met mensen in het ziekenhuis vertellen zij dat in de acute behandelfase de focus vaak op het overleven ligt en niet op het seksueel functioneren. Na de behandeling volgt er eerst een periode waarin de angst voor terugkeer van de kanker centraal staat. Maar in die fase komt het thema seksualiteit ook weer stilaan op de voorgrond. Velen geven aan dat een jaar na de behandeling de kwaliteit van leven wat verbeterd is, hoewel verschillende nevenwerkingen nog jaren kunnen aanslepen. Dat is emotioneel een hele uitdaging. Ook de invloed en de omvang van mogelijke seksuele problemen worden vaak pas zichtbaar en echt voelbaar op langere termijn en kunnen verschillende jaren blijven voortduren. Seksuele veranderingen kunnen soms zelfs blijvend van aard zijn, met ook een diepgaande impact op het seksuele leven van de partner.
Soms vertellen mensen ook dat het lastig is om met hun partner over deze seksuele moeilijkheden te praten. Vooral op het moment dat ze moeten focussen op het terugkeren naar het ‘normale leven’ en moeten zoeken naar manieren om te kunnen omgaan met de langdurige gevolgen van de behandeling.
Dat vertellen over het meest intieme in het leven gaat niet vanzelf. We zien het daarom als een taak van de zorgverleners om mensen uit te nodigen om hierover in gesprek te gaan. Toch blijft het onderwerp seksualiteit en intimiteit na kanker nog te vaak onderbelicht, aangezien zowel patiënten als zorgverleners drempelvrees ervaren. Dit kan onder andere te wijten zijn aan een algemeen westers gegeven dat het voor de meeste mensen niet gemakkelijk is om te praten over hun intieme verlangens en gevoelens.
Niet alleen onze eigen normen en waarden bepalen dus of en in welke mate seksualiteit bespreekbaar is, ook hoe een samenleving erover denkt en bijgevolg omgaat met seks heeft een invloed. Net als het idee dat seks en ziekte niet samengaan. Als je ziek bent, staat je hoofd daar toch niet naar? Als je partner ziek is, ga je toch niet het initiatief nemen om te vrijen? Deze ideeën komen spontaan naar boven.
Maar wat als mensen maanden, soms zelfs jaren, in behandeling zijn voor hun ziekte? Ook voor alleenstaanden is het in onze maatschappij een grote uitdaging om erover te durven spreken. Al komt seksualiteit op alle mogelijke manieren vandaag onze huiskamer binnen, toch blijft het nog steeds een taboe om het er met elkaar over te hebben. ‘Seks doe je, daar spreek je niet over’ lijkt anno 2023 nog steeds van toepassing.
Het boek Kanker in de slaapkamer is ontstaan vanuit het idee seksualiteit en intimiteit tijdens en na kanker eindelijk uit de taboesfeer te krijgen. Het wil een bron van kennis, steun en herkenning zijn voor iedereen die een impact van kanker op het seksueel welzijn heeft ervaren. Of je nu zelf kanker hebt gehad, een partner bent van iemand met kanker, een zorgverlener of gewoon geïnteresseerd bent in dit onderwerp, we hopen van harte dat het je kan helpen bij de zoektocht naar een nieuwe choreografie voor de seksuele dans na kanker.
Seksualiteit in tijden van kanker
Als we seksualiteit in tijden van kanker willen begrijpen, moeten we in eerste instantie seksualiteit begrijpen. Seksualiteit in al haar facetten.
Stel jezelf eens de vraag waar seksualiteit voor jou zoal mee te maken heeft. Jouw antwoorden op deze vraag zullen vermoedelijk heel anders zijn dan die van je partner of van een goede vriend of vriendin. Je zult hierbij merken dat seksualiteit niet alleen een lichamelijke aangelegenheid is, maar ook een psychische, sociale en relationele dimensie heeft. Dat maakt het tot een breed begrip dat vele betekenissen en invullingen kan krijgen. Het gaat over de manier waarop iemand zijn seksuele identiteit uitdrukt in gedrag. Er zijn er die lust vooropstellen, terwijl voor anderen intimiteit iets is dat niet mag ontbreken. Nog anderen maken een onderscheid tussen seks, seksualiteit, sensualiteit, intimiteit en erotiek, terwijl er ook zijn die dit als synoniemen zien. Je eigen persoonlijke beleving, de betekenis die dit alles voor je heeft, dat is waar seksualiteit en intimiteit mee beginnen en eindigen.
Een kankerdiagnose kan die verschillende dimensies binnen seksualiteit grondig door elkaar schudden. Er zijn de lichamelijke veranderingen en de nevenwerkingen, zoals vermoeidheid, pijn en gewichtstoename of -verlies. Daarnaast heeft kanker een diepgaande psychische en sociale impact. Zo kunnen de diagnose en de behandeling emotioneel belastend zijn en leiden tot angst, depressie en stress, zowel bij jou als bij je naasten. Dat alles laat je (seksuele) relatie niet onbewogen.
Als we het hebben over seksualiteit, maken we een onderscheid tussen seksueel functioneren en seksuele beleving. Eenvoudig gezegd: we hebben zowel ons lichaam als onze geest hierbij nodig. De structuur van ons boek vraagt ons om een opdeling te maken. In de slaapkamer gaat het echter vaak om een samenspel tussen beide.
Bij seksuele gezondheid spelen zoveel elementen een rol, waardoor je je gedurende je leven op verschillende momenten en door verschillende gebeurtenissen weleens zorgen kunt maken over je seksualiteit of waardoor er seksuele problemen kunnen optreden. Samenvattend kunnen we met de woorden van Peter Leusink dus zeggen: ‘Seksuele gezondheid wordt niet gedefinieerd door de afwezigheid van seksuele disfuncties, maar door het vermogen om je aan te passen aan een veranderde situatie die je seksuele beleving beïnvloedt.’
Peter en Barbara vormen al 28 jaar een koppel. Ze hebben twee kinderen: een dochter en een adoptiezoon. Barbara is een bezige bij, kan moeilijk stilzitten als er thuis nog werk te doen is. Ze kan ontzettend genieten van de momenten dat ze eens met haar vriendinnen weggaat. Daar zet ze nu zelfs haar huishouden al eens voor aan de kant. Dat zou ze vroeger nooit gedaan hebben, maar sinds haar hersenbloeding, zes jaar geleden, is ze daarin gegroeid en heeft ze geleerd om meer te genieten van het moment zelf, in plaats van altijd maar uit te stellen.
Peter is graag op zijn gemak. Hij houdt ervan om thuis rustig met zijn passie – muziek – bezig te zijn. Hij kan uren met de koptelefoon op naar muziek luisteren en speelt zelf piano. Ook kan hij er ontzettend van genieten om met z’n tweeën dingen te ondernemen. Dat hoeven geen grootse dingen te zijn; gewoon samen wandelen of fietsen, een terrasje doen en af en toe een citytripje.
Drie jaar geleden kreeg Barbara de diagnose borstkanker. Het was opnieuw een zware klap. Barbara was net met pensioen en ze hadden zich voorgenomen om eindelijk wat meer tijd te investeren in elkaar en in fijne dingen samendoen, want het leven was voor hen tot op dat moment niet mild geweest. Na de diagnose kreeg ze te horen dat ze eerst chemotherapie moest krijgen. Daarna zou ze geopereerd worden, vermoedelijk gevolgd door bestralingen en antihormoontherapie.
De periode van de chemotherapie was zwaar voor hen als koppel. In die periode gingen ze elk op een andere manier om met de hindernissen die op hun pad kwamen, net zoals op vroegere moeilijke momenten. Bij moeilijkheden heeft Barbara meer behoefte om er met anderen over te praten. Peter trekt zich sneller terug. Hij is naar anderen toe eerder introvert, terwijl hij naar Barbara toe wel heel goed zijn gevoelens kan verwoorden, soms voor Barbara zelfs wat te hevig. Na de behandeling vonden ze elkaar terug als koppel, maar de weg naar het opnieuw installeren van intimiteit en seksualiteit was en blijft een hobbelig parcours.
Ik – Jij – Wij
Kanker en de behandeling ervan reiken verder dan ons lichaam alleen en raken de diepste aspecten van ons menselijk bestaan. Ze kunnen een invloed hebben op het seksuele welzijn van zowel ‘ik’ (patiënt) als ‘jij’ (partner), waardoor het ook een impact kan hebben op ‘wij’ (de partnerrelatie). De impact strekt zich uit tot de fundamenten van ons leven – en een bijzonder intiem terrein waar het zich in manifesteert, is ons seksueel welzijn. Het is een domein waarin de verwevenheid van IK-JIJ-WIJ op een bijzondere manier aan het licht komt en waar de gevolgen van kanker en de behandeling een complexe dans tussen deze dimensies als gevolg heeft.
Dat is niet bij iedereen hetzelfde én heeft met verschillende elementen te maken. Daarom kunnen we geen pasklare antwoorden of standaardadviezen geven, maar moeten we individueel op maat bekijken wat er mogelijk is. Zo kunnen we samen op zoek naar mogelijke antwoorden waarmee je aan de slag kunt.
Het individuele verhaal van IK: een kankerdiagnose tast het begrip van IK aan en daagt je uit om jezelf opnieuw te definiëren. Je zult opnieuw een balans moeten vinden tussen je fysieke, emotionele en mentale zelf. Terwijl je lichaam allerlei medische interventies en behandelingen moet ondergaan, kunnen onzekerheid, angst en moeite met je lichaamsbeeld je gevoel van eigenwaarde beïnvloeden. In je zoektocht naar je ‘nieuwe ik’, word je aangezet om harmonie te vinden tussen de veranderende lichamelijke realiteit en de behoefte aan intimiteit en verbinding.
De betrokken partner JIJ: de partner staat voor de uitdagingen om zich aan te passen aan de veranderende realiteit en om voldoende ondersteuning te geven. JIJ als partner staat voor de moeilijke taak een balans te vinden tussen het tonen van genegenheid en het respecteren van je eigen behoefte aan persoonlijke ruimte en het bewaken van je eigen grenzen.
De seksuele dans van WIJ: de partnerrelatie is een dynamisch spel van wederzijdse invloed dat zich door de tussenkomst van kanker opnieuw moet ontvouwen. Kanker kan de bestaande patronen van intimiteit verstoren, wat nieuwe communicatieve vaardigheden vereist evenals openheid om tot een nieuwe harmonie te komen. Want na een kankerdiagnose werkt het principe van ‘gewoon naar elkaar kijken en weten wat er in de ander omgaat’ vaak niet meer. Praten met elkaar is dan daadwerkelijk nodig om naar elkaar toe te verduidelijken wat er in je omgaat.
WIJ worden in de zoektocht geconfronteerd met onzekerheden en uitdagingen, terwijl de fundamenten van liefde en toewijding de basis blijven voor veerkracht en groei. In de complexe seksuele dans na kanker is er bewustwording, begrip en aanpassingsvermogen van beide partners nodig om met deze veranderingen aan de slag te kunnen gaan. Hierbij moeten we ook voor ogen houden dat de kans op seksuele problematiek groter zal zijn als er voor de kankerdiagnose al seksuele moeilijkheden waren. Ook relationele spanningen kunnen tot seksuele problemen leiden, maar het omgekeerde kan evenzeer.
Seksuele problemen kunnen leiden tot spanningen die de relatie vertroebelen, waardoor de seksuele problemen blijven bestaan. Terwijl kanker en de behandeling ervan het seksuele welzijn van zowel IK als JIJ kunnen beïnvloeden, is het de veerkracht van WIJ die de mogelijkheid creëert om samen te evolueren, te groeien en zo te komen tot een hernieuwde seksuele dans.
Over dit boek
Dit artikel is een fragment uit Kanker in de slaapkamer – Intimiteit en seksualiteit in tijden van kanker, door Kristel Mulders, Jorane Janssens en Ann Bogemans. Uitgever: Lannoo.
Kristel Mulders en mede-auteurs Jorane Janssens en Ann Bogemans zijn werkzaam in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt (België). Kristel Mulders is oncoseksuoloog en coördinator van het kankerplan in het Jessa Ziekenhuis in Hasselt. Ann Bogemans is borstverpleegkundige/oncocoach en Jorane Janssens is oncopsycholoog.
