Anders kijken naar autisme

Van stereotype naar holistische benadering. Over oogkleppen en omarmen van anders-zijn.

Door: Merel Boogaard

In juni verscheen mijn boek Anders kijken naar autisme bij uitgeverij AnkhHermes. Ik kreeg een grote hoeveelheid positieve reacties. Dat is natuurlijk altijd waar je op hoopt, maar de emotionele lading van die reacties trof me nog het meest. Ik was verbaasd dat mijn benadering dat autisme een gesteldheid is die begeleiding nodig heeft, in plaats van een stoornis, zo radicaal was. Volwassen mannen die in tranen uitbarsten. Moeders die denken: zie je nu wel, ik ben niet gek! Mensen die compleet flabbergasted zijn en denken: dat is nou nooit bij me opgekomen, dat je er ook zo tegenaan kunt kijken. Anderen hadden altijd al hun bedenkingen gehad bij de klinische visie op autisme, maar konden hun onvrede niet verwoorden. Het werd duidelijk dat achter de façade van autisme een wereld schuilgaat die dieper is dan mensen die niet op het spectrum zitten, hadden kunnen vermoeden. Het stoornisparadigma begint te kantelen, en dat werd hoog tijd. Wat niet betekent dat er geen problemen zijn. Er is duidelijk behoefte aan hulpverlening bij autisme, maar doordat men de volledige diepgang van autisme niet begrijpt, wordt er vaak hulp gegeven op een manier die voorbijgaat aan de diepere behoeften, capaciteiten en grenzen van mensen op het autismespectrum.

De beeldvorming over autisme is overwegend negatief. Autisme wordt beschouwd als een psychische stoornis, als een tekort in je mens-zijn. Het vermijden van contact en als je contact aangaat, dat onafgestemd doen, wordt beschouwd als een ernstig probleem. Andere autistische eigenschappen, zoals problemen hebben met centrale coherentie (prikkelverwerking in de breedste zin van het woord), planning en behoefte aan voorspelbaarheid en routines, worden verklaard vanuit stoornissen in de hersenen. Mensen met autisme hebben ook talenten, vaak heel grote. Maar vanuit het stoornisparadigma worden die talenten meestal bekeken vanuit een wat arrogant gezichtspunt, of zelfs als een soort kermisattractie beschouwd. Dit is niet in het belang van mensen met autisme.

Het is frappant dat, wanneer er een scherp oordeel wordt uitgesproken over een bepaalde groep (denk aan geïnstitutionaliseerd racisme in de koloniale tijd, stigma’s over niet-westerse allochtonen, de negatieve beeldvorming over bijv. autisme of downsyndroom), er sprake is van een sterk wij/zij-denken. ‘Zij’ zijn niet zoals ‘wij’. ‘Zij’ zijn anders en ‘anders’ is maar al te vaak een eufemisme voor ‘niet goed’. En als iets niet goed is, heb je een excuus om eraan te gaan sleutelen. ‘Wij weten wat goed voor u is.’ En dat bij een conditie die maar half begrepen wordt.

De klachten van mensen op het autismespectrum die hulpverlening zoeken en teleurgesteld afhaken, hebben hier vaak alles mee te maken. ‘Hij/zij stond niet open voor wat ik probeerde te zeggen.’ ‘Hij/zij denkt beter te weten wat ik nodig heb dan ikzelf.’ ‘Ik voelde me niet gezien.’ ‘Ze proberen me sociaal te fixen maar eigenlijk heb ik vooral last van mijn gevoeligheid.’ Er zit een kloof tussen de behoeften en problemen van mensen met autisme en waar de reguliere hulpverlening op probeert in te spelen. De sleutel? Laat los wat je denkt te weten en sta open voor de eigenheid van autisme.

Nog altijd leeft bij verreweg de meeste mensen het idee dat autisme een sociale stoornis of handicap is. Het eerste probleem is een probleem in de sociale interactie. Dit is het meest waarneembare aspect van autisme voor de buitenwereld. Het is niet vreemd dat dit dan ook de meeste aandacht heeft gekregen. Maar er zit zoveel meer achter.

Het wordt steeds duidelijker dat autisme in de eerste plaats een prikkelverwerkingsprobleem is. Mensen met autisme hebben een overactief brein. Ze hebben meer hersenverbindingen dan niet-autistische mensen. Over al die neuronenpaadjes worden voortdurend prikkels geleid, wat leidt tot een voortdurende ‘achtergrondruis’ en een stroom van gedachten. Als je voortdurend achter een waas van gedachten die nergens heengaan zit, wordt het erg ingewikkeld om de aandacht op de buitenwereld te richten en daar het overzicht te houden! Mensen met autisme staan al met 2-0 achter als het gaat om zich in de wereld om hen heen te begeven. Sociaal adequaat reageren is erg moeilijk als de details van wat er precies gebeurt, je bewuste waarneming niet bereiken en als je voortdurend wordt gestoord door een interne prikkelkakofonie op de achtergrond.

Behalve een prikkelverwerkingsprobleem is bij autisme ook sprake van een rijpings’stoornis’. De ontwikkeling verloopt niet volgens een normaal patroon. De ontwikkeling kan op sommige terreinen achterlopen en op andere juist voorlopen. Hierdoor kan iemand op het autismespectrum gemakkelijk overvraagd of juist onderschat worden.

Dat heeft flinke gevolgen voor het begeleiden van mensen met autisme. Hun aandachtsboog is korter, waardoor een consult gewoon te lang kan zijn, zeker als ze iets moeten doen waarbij ze een grens moeten verleggen. Door de tragere prikkelverwerking en hun neiging om dingen letterlijk te nemen kan een opdracht te hoog gegrepen zijn of niet juist begrepen worden. Het kan zijn dat iemand door een rijpingsprobleem nog niet klaar is voor een bepaalde ontwikkeling. Het is belangrijk om per cliënt met autisme uit te vissen wat het ontwikkelingsniveau van die specifieke persoon is. Welke autismesymptomen tot uiting komen en in welke ernst, kan enorm verschillen, evenals het vermogen om een bepaald niveau te bereiken. In het ideale geval wordt bekeken wat het grootste probleem is vanuit het oogpunt van de cliënt om vervolgens een manier te vinden, die aansluit bij die individuele cliënt.

Uit de praktijk blijkt dat mensen met autisme meer vooruitgang boeken wanneer de behandelaar niet vanuit een autoriteitspositie handelt of een vast protocol volgt. Autismebegeleiding is maatwerk. Mensen met autisme hebben het nodig om gezien en erkend te worden in hun uniciteit. Niet alleen in de uniekheid van hun klachtenpatroon, maar ook in hun individualiteit als mens.

Het is als therapeut ontzettend belangrijk om stil te staan bij de vraag: wiens probleem ben ik nu aan het oplossen? Dat van de persoon met autisme of dat van zijn omgeving? De moeder van iemand met autisme wil haar kind kunnen verzorgen zonder driftbuien, zijn baas wil dat hij zijn werk op tijd af heeft, zijn partner wil wederkerigheid en intimiteit ontvangen. Allemaal heel legitieme behoeften, en je moet er ook zeker naar kijken. Maar als je een cliënt met autisme probeert te ‘fixen’ omdat iemand anders er last van heeft, werk je niet vanuit acceptatie en niet vanuit gelijkwaardigheid. Het is niet de behoefte van de persoon met autisme. Die wil RUST in zijn hoofd, overzicht, begrip, grip, coherentie. Pas als aan die behoefte is voldaan, komt er ruimte voor de behoefte van andere partijen in het leven van iemand met autisme. En die volgorde moet goed begrepen worden. Alles begint met rust.

Daarom is het van het allergrootste belang dat de begeleiding van mensen met autisme gebeurt in samenspraak. Zij kunnen zelf het best aangeven waar het grootste probleem ligt. De basishouding in autismebegeleiding zou moeten zijn dat de cliënt met autisme oké is, maar steun nodig heeft bij het stroomlijnen van zijn leven.

www.autismeholistischbekijken.nl
Anders kijken naar autisme, uitgeverij AnkhHermes, ISBN 9789020212815