Het haperende brein, nieuwe kijk op dementie

Door Leontine Trijber

Dementie of een haperend brein is het begin van een nieuwe levensfase. Vroeg of laat kan iedereen ermee te maken krijgen. Als we haperende mensen het gevoel geven dat ze niks meer waard zijn, als we ze per abuis als kinderen benaderen of downgraden, gaan ze zich ook zo gedragen. Elke vezel in mijn lijf komt hiertegen in opstand. Want ze zijn wel van betekenis. Dat wordt nog duidelijker wanneer wij ze als omgeving leren verstaan.

Natuurlijk is deze breinziekte een intens droef proces, maar er kan gedurende vele jaren nog veel wél! Als we leren hoe ermee om te gaan en zo telkens weer de juiste snaar vinden én raken. Het blijkt een leerzame en waardevolle ontmoeting. Voor familie, de professional en voor elke andere betrokkene: er zodanig te zijn voor die broze ander, dat hij of zij steeds weer uit zichzelf tevoorschijn treedt en tot leven komt. Mensen met een haperend brein, van een milde cognitieve stoornis tot gevorderde dementie, kunnen de levens van niet-haperende breinen enorm verrijken met hun puurheid en hun andere kijk op de wereld om hen heen.

De sleutel ligt bij de focus op het hier-en-nu, op de mogelijkheden van het veranderende brein. Op de levendige ervaring en interactie, zoals bij het ontstaan van nieuwe relaties en vriendschappen binnen een Ontmoetingscentrum. Een geïmproviseerde familie of club. Deze aanduiding stigmatiseert niet en creëert meer onderlinge verbinding dan het weinig aansprekende ‘dagbesteding’ of ‘dagopvang’. Het is van belang deze broze mensen zo tijdig mogelijk bij zo’n club te krijgen, zonder daarmee gevoelens van schaamte, angst en (gezichts)verlies op te roepen. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat mensen met een haperend brein en hun familie structureel steun, levensgeluk en positieve bevestiging blijven ervaren? Door ze het gevoel te geven dat ze er niet alleen voor staan op deze ongevraagde en spannende ontdekkingsreis. Wat is daarvoor nodig? In het beste geval is er tijdige begeleiding. Maar zeker ook een empathische omgeving met veel creativiteit, improvisatie, uitdaging, lichtheid, durf, plezier, humor, positieve bevestiging en hartgevoel. En een heleboel andere zaken die de moeite waard zijn.

Het haperende brein is een informatief boek waarin ik een nieuwe visie presenteer op omgaan met een haperend brein. Het is een handleiding en hopelijk ook een handreiking om samen nieuwe wegen te ontdekken en spelenderwijs de eindeloze mogelijkheden te onderzoeken.

Zintuigen prikkelen

Iets voelen, horen, zien, ruiken of proeven. Het zijn de zintuiglijke ervaringen die het leven rijker maken en dynamiek, kleur en fleur geven. Prikkels, trillingen en signalen worden via de zintuigen met behulp van zenuwcellen aan je hersenen doorgegeven. Als een soort elektrische stroompjes. Omdat de hersenen als gevolg van een breinziekte anders bedraad zijn, stimuleren dergelijke prikkels heel direct een aangename beleving, een ervaring waar je het (haperende) verstand niet voor nodig hebt.

In tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, hebben mensen met een haperend brein dus een prikkelrijke omgeving nodig. Er moet wat te beleven zijn, anders verdwijnen ze in zichzelf. Dat is voor even niet erg, maar niet wenselijk voor langere tijd. De vijf bekende zintuigen zijn: reuk, smaak, zicht, tast en gehoor. Volgens professor psychiater Iris Sommer zijn er nog twee, zo lees ik in haar boek De zeven zintuigen: de intuïtie en het evenwichtszintuig, het in balans zijn.

‘Denk je niet dat mensen met dementie overdag vooral veel rust nodig hebben, weinig prikkels?’ vraagt een medewerker uit de zorg. Nee, daar geloof ik niet in. Elk mens heeft uitdaging nodig, ook als je een haperend brein hebt. Dat kan op veel verschillende manieren. Als het maar een appel doet op de zintuigen, op het gevoel en niet direct op het (kapotte) verstand.

‘Je verdiepen in wat er nog wél kan is verrijkende voeding voor je gedachten. Je hersenen vullen zich met goede input en daarmee kun je dementievriendelijk met de betreffende medemens omgaan. Een uitnodigende, positieve, warme en vriendelijke sfeer helpt hierbij. En het meest opvallend: er kan ook humor zijn, er mag gelachen worden.’ – Familielid van iemand met een haperend brein.

Adviezen en eyeopeners

• Het is van belang om tijdig een steunnetwerk voor jezelf en je haperende naaste te creëren.
• Koers houden op het (onaangetaste) gevoelsbrein is wenselijk en veel effectiever.
• Als je met een andere bril naar dementie kijkt, zie en voel je zoveel meer.
• Bekwaam je in de kunst van het afleiden en verrassen.
• Stilletjes aan blijkt dat je als familie meer regie moet (over)nemen.
• Met een speels aanbod gaat de haperende mens vanzelf vertellen.
• Spreken over tijd, welke tijdsaanduiding ook, geeft onrust en verwarring.
• Herhaaldelijk complimenten maken geeft een positief gevoel.
• Daadwerkelijk met elkaar in gesprek zijn, creëert een wij-gevoel.
• Gebruik je vaststaande protocollen, dan belemmer je de mens met een haperend brein.
• Stralen we zelf rust, positiviteit en energie uit, dan ontstaat er soortgelijk gedrag en gevoel bij de broze mens.

Over de auteur

Leontine Trijber is een veelzijdig en creatief pionier. Na jaren als journalist, fotograaf en in de psychiatrie gewerkt te hebben, heeft zij met visie en bevlogenheid Zandstroom opgezet, een ontmoetingscentrum voor mensen met een haperend brein, met als belangrijkste doel: het moet en kan heel anders.

Over de ziekte dementie, over mensen met een haperend brein, spreekt en publiceert men doorgaans in medische en wetenschappelijke termen. Daarbij is er veel aandacht voor de tragiek, de angst en het verval. Een gemiste kans, want er is veel meer dan zwaarte en pijn alleen.

Het haperende brein, nieuwe kijk op dementie. Leontine Trijber. Uitgeverij Noordboek en Sterck & De Vreese, ISBN 978 90 5615 717 3.