Onze kinderen zijn anders

Fragment uit het voorwoord van Onze kinderen zijn anders, door Mieke Bouma, auteur en oprichter Storytelling Academy

Als Christel haar huidige man Ronald ontmoet, is het liefde op het eerste gezicht. Ze vormen een prachtig stel, houden intens van elkaar, trouwen en gaan wonen in een leuk dorp in het midden van Nederland. Ronald heeft een dochter van ruim een jaar uit een vorige relatie en binnen vijf jaar krijgen ze samen nog vier mooie kinderen. De toekomst lacht hen toe.

Totdat het noodlot toeslaat. Binnen twee jaar blijkt dat de jongste drie kinderen zich niet normaal ontwikkelen. Deskundigen tasten in het duister. De oorzaken van hun ontwikkelingsstoornis blijven in mist gehuld evenals hun toekomstperspectief.

Christel vertelt me: ‘Als de problemen zich net openbaren, heb ik nog geen idee welke invloed deze gaan hebben op de rest van mijn leven.’ Wel weet ze dat deze drie kinderen afhankelijk en kwetsbaar zijn en niet kunnen overleven zonder haar inzet. De onzekerheid over de toekomst zorgt voor een voortdurend knagend gevoel waarmee ze moet leren leven.

Toch is Christel optimistisch, veerkrachtig en vol liefde, en blijft ze hopen dat het meevalt. Haar belangrijkste doel is haar gezin bij elkaar te houden en daar heeft ze alles voor over. Ze belandt in de wereld van de hulpverlening. Het wordt duidelijk dat alle drie een ernstige ontwikkelingsstoornis hebben met een verstandelijke beperking en autisme. Dan begint een ontdekkingsreis naar de kansen voor haar speciale kinderen. Er breekt een chaotische periode aan, waarin de tegenslagen zich opstapelen. Het is voortdurend schakelen en grenzen verleggen. De onzekerheid, wanhoop en machteloosheid overspoelen Christel soms, maar dapper als ze is, geeft ze er niet aan toe. De kinderen waar ze zo veel van houdt, tarten haar lot.

Christel en Ronald moeten ook samen leren omgaan met deze complexe gezinssituatie. De verdeling van zorg en aandacht stelt hun relatie op de proef. Hoe graag ze deze kinderen ook wilden, hier hadden ze zich, toen ze voor elkaar kozen, niet op voorbereid. Hoe houden ze hun huwelijk goed? Hoe zorgen ze goed voor zichzelf? Ook maakt Christel zich zorgen over wat deze situatie betekent voor haar oudste, getalenteerde zoon Piet; hij groeit op in een gezin met twee broertjes en een zusje die speciaal zijn en alle aandacht opeisen. Dreigt hij niet verwaarloosd te worden?

Familie en vrienden leven weliswaar met hen mee, maar ínleven is een bijna onmogelijke opgave. Ook de hulpverlening heeft geen ervaring met drie kinderen met een beperking in één gezin. Mensen aan de zijlijn kijken angstig toe en vragen zich af hoe zij dit als gezin gaan overleven.

Christels doel om het gezin bij elkaar te houden lijkt te mislukken als een van de kinderen uit huis moet worden geplaatst omdat de situatie onhoudbaar dreigt te worden. Paradoxaal genoeg is dit ook een keerpunt in het verhaal. De rust lijkt even terug te keren. Maar voor hoelang?

De ironie wil dat Christel zelf is afgestudeerd als klinisch kinder- en jeugdpsychologe. Hoe had ze kunnen bedenken dat ze door een wel heel grillige speling van het lot op een totaal andere manier te maken zou krijgen met deze beroepsgroep die ervoor kiest met de “andere” mens te werken? Ze ontmoet deze vrouwen en mannen die genieten van de onbevangenheid en het pure gedrag van deze kinderen, en die in hun werk het omgaan met lastig gedrag, onvoorspelbare emoties en moeilijk verstaanbare woorden als een uitdaging zien. Christel heeft enorm veel bewondering voor deze zorgverleners. Aan de andere kant valt het haar zwaar dat ze familie en vrienden ongevraagd steeds weer confronteert met haar kinderen: ‘Dat moet een enorme belasting voor hen zijn.’

Tijdens ons eerste gesprek twijfelt Christel eraan of ze dit boek wel moet schrijven. ‘Wat is het doel, waarom zou ik die wanhopige periode uit mijn leven weer oprakelen?’ vraagt ze zich af. Ik antwoord haar: ‘Omdat je een voorbeeld bent voor anderen, in hoe je kunt omgaan met tegenspoed, hoe hoop en liefde je op de been houden. Dat deze unieke maar moeilijke gezinssituatie niet het einde van de wereld is.’

Onze kinderen zijn anders is niet alleen leerzaam voor ouders en hulpverleners in min of meer vergelijkbare omstandigheden, maar voor iedereen die wil weten hoe je tegenslagen overwint en zin geeft aan je leven.

Hoofdstuk uit Onze kinderen zijn anders: De witte bus

Als ik weer thuis ben en mijn kinderen om me heen heb, voel ik me goed. De confrontatie met de onheilspellende boodschap in het ziekenhuis gebeurde in een ander universum. Het voelt alsof er een schot op mij is afgevuurd. Gelukkig heeft het kogelvrije vest mij beschermd en ben ik niet gewond geraakt. In plaats daarvan heeft zich een vreemd soort opwinding van mij meester gemaakt. Een nieuwe uitdaging is op mijn pad gekomen.

Ik ga over tot de orde van de dag en mijn doel is helder. Deze kinderen waar ik zo zielsgelukkig mee ben, wil ik bij elkaar houden. Wat er ook gebeurt, ik zal ervoor zorgen dat mijn grote gezin zo normaal mogelijk functioneert, met alle gezelligheid die daarbij hoort. Het is vanzelfsprekend dat Ronald en ik er de hele wereld voor overhebben om deze kinderen alles te bieden wat ze nodig hebben. Wel ben ik alerter geworden op het welzijn van mijn kinderen en dat zal nooit meer verdwijnen.

Mijn bezorgdheid over Chris neemt nog steeds toe. Knuffelen met hem lukt bijna niet, omdat hij zich hiertegen verzet. Zijn lichaam verstijft en hij probeert zo snel mogelijk los te komen uit mijn omhelzing. Het eten met een lepel of vork lijkt hem pijn in zijn mond te doen. Dus laat ik hem met zijn handen eten, wat hem de naam ‘spinaziemonster’ oplevert bij Piet en Femke. Mijn grootste zorg is echter dat Chris vaak onbereikbaar is. Hij reageert gewoonweg niet op wat ik zeg of doe. Het lijkt wel of zijn ontwikkeling achteruitgaat in plaats van vooruit. Als ik dit meld bij de consultatiebureauarts, wordt Chris met spoed twee dagen opgenomen in het regionale ziekenhuis. Hij wordt binnenstebuiten gekeerd, onderzocht op allerlei onzichtbare ziektes als kanker, metabole stoornissen en epilepsie.

‘Ik weet niet wat het is, maar het is goed mis met Chris!’ Dit zegt de kinderarts van het ziekenhuis als ik een maand later terugkom voor de uitslagen van de onderzoeken. Er blijkt geen enkel aanknopingspunt voor zijn problemen, hij is fysiek gezond. Ze kijkt me niet aan en werpt alleen een snelle blik op mijn kind, terwijl ze nog in haar papieren bladert. Ik krijg een verwijzing voor neurologie, de revalidatiearts en de klinisch geneticus van haar mee.

‘Ik zorg dat jullie door de beste artsen op dit gebied geholpen worden in het academisch ziekenhuis.’ Deze toevoeging voelt als een soort troost. Hoe kan ze zo stellig oordelen over Chris? Ze trapt op mijn ziel, ik geloof er niets van. ‘Ja, hij is anders,’ denk ik verdrietig, ‘maar zo erg is het niet met mijn kind.’ Ik pak Chris op en vlucht het ziekenhuis uit.

Ondertussen blijkt er inderdaad een wachtlijst te zijn voor het Medisch Orthopedagogisch Centrum. Ronald volhardt, blijft bellen en ergens gebeurt er een wonder. Er is plek. Ronald is blij, ik heb tegenstrijdige gevoelens. Het voelt als een scheurtje in mijn doelstelling, want voorlopig zullen Felix en Chris het dorp uit gaan voor hun ‘school’. Dit moc is in Amsterdam, slechts tien minuten van ons huis. De eerste keren dat ik daar kom, voel ik de mensen naar me kijken. Ik vorm een optocht met Felix aan mijn hand, Chris in de wandelwagen en Marieke in de Maxi-Cosi aan mijn arm. Ik realiseer me dat men dit helemaal niet gewend is. Bijna alle kinderen worden gebracht en gehaald door een bus, altijd een witte bus. Onbewust heb ik deze ook door ons dorp zien rijden, met daarin kinderen en volwassenen met wie iets is. Zo’n bus wil toch niemand voor z’n deur?

Waar het boek stopt, blogt Christel verder via www.onzekinderenzijnanders.nl.