De mens achter dementie – interview met Mark Smit

Mark Smit werkte als psycholoog alvorens hij overstapte naar de antropologie. Hij deed drie jaar etnografisch onderzoek naar kwaliteit van leven van mensen met dementie in het verpleeghuis. Hierover schreef hij het boek Als een vlieg in een spinnenweb, dat in het najaar van vorig jaar verscheen.

Ik was 10 jaar geleden eigenlijk een beetje een teleurgestelde psycholoog. In mijn werk als beginnend psycholoog was alles zover ingekaderd, dat er voor mijn gevoel weinig overbleef. Op dat moment werd bij mijn vader Alzheimer geconstateerd. Ik zag van heel dichtbij wat de gevolgen waren van deze diagnose voor mijn ouders en wat ze over zich heen kregen. Ik zag ook al heel snel dat de dingen waarmee ze te maken kregen, niet zozeer met de dementie te maken hadden, maar meer met de reactie van de sociale omgeving op het feit dat mijn vader dementie had. De omgeving bleek zich er heel ongemakkelijk bij te voelen.

Op dat moment leerde ik ook Anne-Mei The kennen, hoogleraar Langdurige Zorg en Sociale Benadering Dementie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam (toentertijd aan de UVA) en ik kreeg de kans om me bij haar onderzoeksteam aan te sluiten om onderzoek te doen naar dementie in verpleeghuizen. Dit was antropologisch onderzoek, dus daar moest ik een overstap maken. Als psycholoog deed ik meer kwantitatief onderzoek met vragenlijsten en cijfers en het antropologisch onderzoek was meer kwalitatief. Vervolgens heb ik gedurende 3 jaar in verschillende verpleeghuizen voor mensen met vergeetachtigheid en dementie meegedraaid om een gevoel te krijgen van hoe het is voor deze mensen om hier te wonen.

De verhalen en ervaringen van de mensen die ik ben tegengekomen in de verpleeghuizen en het verhaal van mijn vader komen samen in mijn boek. Verhalen die uiteindelijk heel veel op elkaar lijken, ondanks dat mijn vader nooit in een verpleeghuis terecht is gekomen.

De beeldvorming rondom dementie is vooral ontstaan door de laatste fase van de ziekte. De fase waarin mensen echt niets meer zouden weten en als zombies in een verpleeghuis zitten, dat een soort van spookhuis moet zijn.

Toch is het nog heel lang mogelijk, na de eerste klap van de diagnose, om het normale leven voort te zetten en een goed leven te leiden.

Ook voor mijn vader, een wetenschapper in hart en nieren, was de diagnose dementie pijnlijk. De eerste reactie van mijn ouders was, dat ze zich voornamelijk richtten op de laatste fase. Wat wilde mijn vader en wat wilde hij vooral niet in die fase? Ze oriënteerden zich op onderwerpen als wilsonbekwaamheid en verloren zich in de eindfase. Totdat iemand hen aanraadde zich ook op het heden te richten, op hoe zij hun leven op dit moment vorm konden geven.

Dat leven bleek snel te veranderen, vooral door de beeldvorming rondom dementie. Mijn vader begon zich meer en meer buitengesloten te voelen. Mensen uit zijn omgeving gingen de dingen die mijn vader zei, checken bij mijn moeder of bij ons, zijn drie kinderen. Dit gaf een gevoel van wantrouwen waardoor hij uiteindelijk zichzelf ging wantrouwen. Hij, en de vele mensen die ik tegenkwam in de verpleeghuizen, voelden zich gereduceerd tot patiënt.

Uit de gesprekken die ik had met mensen in verpleeghuizen en mijn vader blijkt dat de zingeving van hun leven onder druk komt te staan, net als het gevoel van autonomie. Mensen voelen zich onzeker, relaties veranderen voortdurend en in de buitenwereld blijkt weinig ruimte te zijn voor dementie.

Het startpunt om in te spelen op de behoeften die mensen met dementie hebben, is dat we blijven luisteren. Echt luisteren naar de mensen achter de ziekte.

Wat je nu vooral ziet, is dat er wordt gedacht in zorg, in zorgproblemen en in zorgoplossingen.

Waar meer naar gekeken zou moeten worden, zijn bijvoorbeeld vragen als: hoe kan het zelfvertrouwen na de diagnose weer opgebouwd worden en hoe kan een nieuwe invulling worden gegeven aan het leven met dementie.

Mijn vader was een echte wetenschapper en bleef zich hier ook na zijn pensioen mee bezighouden. Op een gegeven moment merkte hij echter op, dat er aantekeningen in zijn handschrift in een boek stonden dat hij aan het lezen was, maar dat hij geen idee had waar het boek over ging of dat hij het al eens gelezen had. Op dat moment begon hij te schilderen en vond zo een nieuwe invulling.

Bij dementie zie je vaak dezelfde patronen. Mensen worden vergeetachtig, trekken zich wat meer terug, vervelen zich en zien minder mensen. De valkuil is om al die afzonderlijke problemen op te gaan lossen. Mensen die zich vervelen of eenzaam zijn, kunnen bijvoorbeeld naar een dagbesteding gaan. Maar dan schiet je dus weer in de zorgoplossingen. Oplossingen blijken juist ook op andere vlakken te liggen. Zoals bij een mevrouw die naast haar vergeetachtigheid ook waanbeelden had, waardoor zij zich terugtrok en opsloot in haar huis. Door echt naar deze mevrouw te luisteren, bleek dat ze zo graag een ‘beesie’ wilde. Uiteindelijk heeft deze mevrouw een poes gekregen via een medebewoonster uit de flat die bij de poezenopvang werkte en af en toe op bezoek zou gaan om te kijken hoe het ging. Zo werd het sociale netwerk uitgebreid en voelde de mevrouw eindelijk dat ze weer zin had in haar leven, omdat ze voor iemand kon zorgen.

Het welzijnsaanbod voor mensen met dementie is vooral activiteitgericht. Mensen met dementie kunnen naar een dagbesteding gaan, waar ze samen zijn met andere mensen met dementie. Dat is de overeenkomstige factor: dementie. Het zou mooi zijn als we kunnen kijken hoe mensen langer gebruik kunnen maken van de normale voorzieningen, zoals bijvoorbeeld een schilderclub, een wandelclub of een dansschool. Hoe kunnen we deze meer toegankelijk maken voor mensen met dementie? Dit is nog niet vanzelfsprekend. Maar wanneer mensen met dementie een activiteit hebben die aansluit bij hun interesses, blijven ze meer onderdeel van het gewone leven zónder dementie en staat de mens zelf weer voorop. Door onderdeel te blijven van het gewone leven, is het mogelijk het normale leven langer voort te zetten. Wanneer iemand thuis kan blijven wonen is dat haalbaarder dan wanneer iemand in een verpleeghuis komt te wonen. Hierbij is niet de ziekte bepalend, maar het feit of je mensen om je heen hebt die voor je kunnen zorgen.

Als je verpleeghuizen van nu vergelijkt met hoe het eraan toe ging 10 jaar geleden, zie je al enorme veranderingen. Nu zie je steeds meer kleinschalige verpleeghuizen waar het wonen meer centraal staat. De volgende stap is, dat het leven centraal staat. Nu ademen de muren van verpleeghuizen nog te veel zorg uit. Er werken mensen met een zorgachtergrond en er wordt gerapporteerd aan een arts. De volgende stap zou zijn dat er niet meer zozeer gerapporteerd wordt op zorgdoelen, maar op leefdoelen en dat er meer mensen in een verpleeghuis werken zonder zorgachtergrond. De arts die nu de eindverantwoordelijkheid heeft, zou deze verantwoordelijkheid delen en samenwerken met een psycholoog.

Een ander belangrijk streven is dat de deuren meer van het slot gaan, zodat de connectie met de buitenwereld blijft bestaan. Dit alles zou moeten leiden tot meer balans tussen zorg en welzijn. Het inzetten van mensen zonder zorgachtergrond is ook positief voor de arbeidsmarkt. Het gaat er bij deze mensen juist om dat het geen zij-instromers worden. Natuurlijk moeten zij wel basiszorg kunnen leveren en kunnen helpen met aankleden en het verzorgen van mensen. Belangrijker is dat deze mensen het hart op de goede plek hebben en werkelijk contact kunnen maken. Doordat zij geen geschiedenis in de zorg hebben, hebben ze een frisse blik en kunnen ze eenvoudig afstand nemen van hoe de zorg voorheen geregeld was. Ze staan dichter bij de buitenwereld en dichter bij het sociale netwerk van mensen. Deze stappen tezamen zouden moeten leiden naar minder crisismomenten, minder probleemgedrag, minder medicatie en minder behandeluren.

Bij dementie gaat het niet alleen om degene die dementie heeft, maar ook om de omgeving, zoals de partner, het gezin, de familie en de sociale omgeving. Vaak is er weinig ondersteuning en moet het zelf uitgevonden worden. Dat maakten wij als gezin ook zelf mee toen mijn vader dementie kreeg. Mijn vader heeft nooit in een verpleeghuis hoeven wonen, omdat mijn moeder er was om voor hem te zorgen. Dat was niet makkelijk, want dit had ook grote impact op hoe haar leven er toen uit ging zien. Ze kreeg te maken met de beeldvorming vanuit de buitenwereld, schuldgevoelens, taboes, het sociale netwerk dat meer en meer afhaakte en vragen als: doe ik wel genoeg?

Als mantelzorger is het belangrijk dat er ook aandacht is voor de mantelzorger zelf en dat hij of zij zijn of haar eigen leven ook voort kan zetten. Maar ook dat het duidelijk is wat je met elkaar te wachten staat; dat je vooraf weet wat er staat te gebeuren in de verschillende stadia van dementie en daar niet op het moment zelf achter hoeft te komen.

Door het verschijnen van mijn boek zeggen mensen uit de omgeving van mijn vader: hadden we dit maar geweten, dan hadden we meer kunnen helpen. Dus voorlichting, ook van het sociale netwerk, is belangrijk. Zeker wanneer een mantelzorger, en dat was zeker het geval bij mijn moeder, niet makkelijk om hulp vraagt.

Niet alleen voor het welzijn van de mantelzorger is dit soort kennis en ondersteuning belangrijk, maar ook voor degene met dementie. Hoe langer een mantelzorger zorg kan blijven geven aan de persoon met dementie, hoe langer deze persoon thuis kan blijven wonen. Maar ook voor mensen die in een verpleeghuis wonen, is het belangrijk dat het sociale netwerk de juiste kennis en ondersteuning krijgt, zodat de connectie met de buitenwereld zo groot mogelijk blijft.

Ondersteuning is niet alleen belangrijk tijdens de dementie, maar ook in de periode erna, wanneer zorg ineens wegvalt en er gevoelens komen van verdriet, rouw, maar ook schuldgevoelens. Allemaal gevoelens die normaal zijn, maar die je overvallen en waardoor de vaste grond onder de voeten kan verdwijnen, waardoor mensen in een burn-out terecht kunnen komen of in een depressie raken. Dat is ons ook gebeurd toen mijn vader uiteindelijk overleden was. Inclusief ikzelf, terwijl ik zelf toch psycholoog ben en het zou moeten weten.

Een moeilijk onderwerp is wilsonbekwaamheid. Het is belangrijk te blijven luisteren naar mensen, zeker op de heldere momenten. Euthanasie is een onderwerp dat ontzettend ingewikkeld is en waarbij een zorgvuldige afweging uiterst belangrijk is. Maar luisteren naar wat de mens met dementie zelf wil, ook wanneer heldere momenten zich afwisselen met de onheldere momenten, is van groot belang.

Mensen kiezen soms in een vroeger stadium voor euthanasie, omdat ze bang zijn straks te laat te zijn. Ze stappen dus eigenlijk te vroeg uit het leven. Eenmaal in een verpleeghuis is euthanasie nog moeilijker. Het taboe op euthanasie is nog te groot en het onderwerp is complex op verschillende vlakken. Toch moeten we ondanks de complexiteit van het onderwerp echt blijven luisteren naar de mens.

Door de dementie van mijn vader en door mijn onderzoek heb ik herontdekt hoe belangrijk werkelijk contact maken is. Door alle regels, rapportages en bijkomende werkzaamheden dreigt het echte contact naar de achtergrond te verdwijnen. Maar waar het waarachtig om gaat is, of je op de juiste manier contact kunt maken.

Hoe gaan we om met dementie? Hoe kijken we naar mensen met dementie? Het blijkt dat mensen die een diagnose krijgen met dementie, zich niet echt meer onderdeel voelen van de samenleving. Ze worden minder serieus genomen en uitgesloten. We hebben de neiging ons te focussen op de ziekte en de mens te vergeten. Dat is de belangrijkste boodschap. Laten we breder kijken naar mensen met dementie en naar wat zij nodig hebben.