Dementie: soorten, klachten en oorzaken

Dementie is een omschrijving voor een situatie waarbij er achteruitgang van het denkvermogen en verandering in het gedrag optreedt. Geheugenstoornissen alleen maken iemand niet dement en niet bij alle vormen van dementie komen geheugenstoornissen voor. Er kunnen onder andere ook problemen zijn met taal, uitvoeren van handelingen, rekenen en het besef van tijd. Gedragsveranderingen kunnen bestaan uit passiviteit of initiatiefverlies, maar ook kan er bijvoorbeeld onrust, agressie en ontremming optreden. Er wordt pas over dementie gesproken als de klachten zo ernstig zijn dat ze het functioneren in het dagelijkse leven beïnvloeden.

Dementie wordt veroorzaakt door een hersenziekte. De termen dementie en (ziekte van) Alzheimer worden vaak door elkaar gebruikt. Maar dementie is dus een verzamelnaam voor symptomen waarbij de hersenen worden aangetast waardoor iemands verstandelijke vermogens achteruitgaan. Diverse ziekten kunnen dementie veroorzaken. De ziekte van Alzheimer is er één van en de meest voorkomende en bekendste oorzaak van dementie. Andere vormen van dementie zijn onder andere vasculaire dementie, Lewy body dementie, en frontotemporale dementie.

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Zo’n 60-70% van de mensen met dementie heeft de ziekte van Alzheimer. De ziekte wordt veroorzaakt door abnormale eiwitstapeling in de hersenen met afname van hersencellen (degeneratie) als gevolg. De ziekte begint meestal in het gebied dat belangrijk is voor het geheugen (de hippocampus).

De ziekte van Alzheimer kan zich al openbaren op jonge leeftijd, maar komt het meeste voor boven het 70ste levensjaar. De ziekte van Alzheimer begint ongemerkt en verloopt met een geleidelijke achteruitgang. In eerste instantie zijn er alleen geheugen- en oriëntatiestoornissen, daarna volgen er vaak problemen met het spreken, het handelen, het overzicht en de herkenning. Wanneer de ziekte zich op jongere leeftijd openbaart, komt het echter regelmatig voor dat geheugenklachten niet op de voorgrond staan, maar bijvoorbeeld problemen met de waarneming, het handelen of het spreken. In de loop van de ziekte kunnen ook gedragsproblemen voorkomen, zoals agressie of afname van initiatief. De gemiddelde ziekteduur is tussen de 8 en 13 jaar.

De oorzaak van Alzheimer is niet bekend. We weten dat er sprake is van stapeling van eiwitten (amyloid en tau), maar waarom dit gebeurt, is grotendeels nog een raadsel. De belangrijkste bepalende factor is leeftijd. In een minderheid van de gevallen (minder dan 5%) is een erfelijke mutatie verantwoordelijk voor het ontstaan van de ziekte. In dat geval ontstaat de ziekte op jonge leeftijd (gemiddeld tussen de 30 en 50 jaar) en komt Alzheimer bij meerdere personen in een familie voor.

Omgaan met de gevolgen in het dagelijks leven

Voor naasten en mantelzorgers is het vaak zoeken naar de juiste balans tussen ondersteuning bieden en zelfstandigheid respecteren. Elke situatie verloopt anders, en wat op de ene dag werkt, kan op de andere dag alweer veranderd zijn. Geduld, structuur en een vaste dagindeling helpen om onrust te verminderen en houvast te bieden aan zowel de persoon zelf als de mensen om hem of haar heen.

Herkenning van signalen in een vroeg stadium maakt het mogelijk om tijdig passende zorg en begeleiding te organiseren. Huisartsen, geheugenpoli’s en gespecialiseerde zorgverleners kunnen hierbij ondersteunen. Ook lotgenotencontact en informatie voor mantelzorgers, zoals te lezen in dit artikel over mantelzorg, biedt veel steun. Voor betrouwbare achtergrondinformatie kun je ook terecht bij de Hersenstichting.

Na de ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie op oudere leeftijd de dementie met Lewy lichaampjes (in het Engels: Dementia with Lewy bodies, DLB). DLB is een aan de ziekte van Parkinson gerelateerde vorm van dementie en kan dus ook de lichamelijke verschijnselen van de ziekte van Parkinson geven. DLB is een diffuse aandoening, dat wil zeggen dat meerdere gebieden van de hersenen meedoen.

DLB begint geleidelijk en heeft een uitgebreid palet aan symptomen. Opvallend bij deze ziekte is dat de symptomen kunnen variëren van moment tot moment, van uur tot uur en van dag tot dag. Vaak is het geheugen nog relatief intact, maar zijn er stoornissen in de aandacht en uitvoerende functies. Dit zorgt ervoor dat mensen met deze ziekte minder snel reageren, vaak afdwalen en moeite hebben met plannen en initiatief nemen. Het ruimtelijk inzicht neemt af, wat bijvoorbeeld leidt tot verminderd richtingsgevoel en het niet goed kunnen inschatten van afstanden. Een aanzienlijk deel van de patiënten krijgt last van hallucinaties en wanen. Deze hallucinaties zijn vaak hele reële levendige beelden die soms beangstigend kunnen zijn en leiden tot onrust.

Daarnaast kenmerkt DLB zich door parkinsonisme: symptomen die ook bij de ziekte van Parkinson worden gezien. Bij DLB is het parkinsonisme minder uitgesproken en reageert het ook niet zo goed op parkinsonmedicatie. Klachten die optreden zijn stijfheid van romp en ledematen, motorische traagheid, afname van de gelaatsuitdrukking en een zachtere stem. Bij DLB is vaak ook het autonome zenuwstelsel aangetast, waardoor patiënten zich duizelig kunnen voelen bij opstaan of zelfs flauwvallen. Nachtelijke onrust door levendige dromen waarbij vaak motorische onrust optreedt, is een opvallend verschijnsel dat al heel vroeg in de ziekte kan optreden. De verschijnselen nemen geleidelijk toe.

Het is niet duidelijk wat de oorzaak is van deze vorm van dementie. Het begint meestal tussen het 50ste en 80ste levensjaar. Hoewel de aandoening ook wel eens in families voorkomt, is er geen erfelijkheidsfactor bekend van deze ziekte.

Wanneer een huisarts raadplegen?

Het is verstandig om tijdig hulp te zoeken wanneer er sprake is van blijvende geheugenklachten, veranderingen in gedrag of moeite met dagelijkse taken die niet vanzelf overgaan. Een huisarts kan doorverwijzen naar gespecialiseerde zorg, zoals een geheugenpoli of een neuroloog, voor verder onderzoek. Vroegtijdige diagnostiek geeft ruimte om samen met naasten na te denken over passende ondersteuning, aanpassingen in de woonomgeving en de juiste zorg voor de toekomst.

Daarnaast kan een gesprek met een psycholoog of maatschappelijk werker helpen om met de emotionele impact van de diagnose om te gaan, zowel voor de persoon zelf als voor het gezin. Goede voorlichting, een luisterend oor en praktische tips maken vaak een groot verschil in hoe deze periode wordt beleefd. Neem de tijd om vragen te stellen en gebruik te maken van de beschikbare ondersteuning in de eigen omgeving.

Bij vasculaire dementie is er sprake van meervoudige stoornissen in cognitie, stemming of gedrag ten gevolge van schade aan de bloedvaten van de hersenen. Schade aan de bloedvaten van de hersenen veroorzaakt doorbloedingsstoornissen van de hersenen, waardoor de hersenen te weinig zuurstof en voedingsstoffen krijgen, met schade als gevolg. Van alle mensen met dementie heeft ongeveer 20% vasculaire dementie.

Vasculaire dementie begint vaak plotseling, maar het begin kan ook geleidelijk zijn. Het verloop is vaak grillig. Bijvoorbeeld in het geval van vasculaire dementie ten gevolge van verschillende infarctjes in de hersenen: telkens wanneer een nieuw infarctje optreedt, is er een stapsgewijze verslechtering. Na zo’n verslechtering blijft de patiënt een tijdlang op hetzelfde niveau en kan soms zelfs wat herstellen. Het karakter van iemand kan veranderen in de zin dat iemand prikkelbaar wordt, minder geïnteresseerd raakt in anderen of initiatiefverlies heeft. Mensen met vasculaire dementie hebben ‘goede’ en ‘slechte’ dagen. Ook de lichamelijke conditie kan achteruitgaan door de vasculaire schade, bijvoorbeeld doordat het lopen moeilijker wordt.

Vasculaire dementie ontstaat ten gevolge van schade aan de bloedvaten van de hersenen. Patiënten met vasculaire dementie zijn vaak mensen met een voorgeschiedenis van hypertensie (te hoge bloeddruk), diabetes (suikerziekte) of hart- en vaataandoeningen. Soms hebben ze al een beroerte (herseninfarct of bloeding) in de voorgeschiedenis.

Een ondersteunende omgeving maakt een groot verschil. Rustige, vertrouwde ruimtes, een voorspelbaar dagritme en duidelijke communicatie helpen om verwarring te beperken. Foto’s, herkenbare voorwerpen en vaste gewoontes bieden houvast, terwijl activiteiten die aansluiten bij interesses en vaardigheden bijdragen aan welzijn en eigenwaarde. Ook beweging, gezonde voeding en voldoende sociaal contact spelen een belangrijke rol in het dagelijks functioneren.

Voor mantelzorgers is het minstens zo belangrijk om goed voor zichzelf te blijven zorgen. Regelmatige rustmomenten, hulp durven vragen en gebruikmaken van respijtzorg voorkomen overbelasting op de lange termijn. Praten met andere mantelzorgers, bijvoorbeeld via lotgenotengroepen, kan herkenning en praktische steun bieden in een uitdagende periode.

Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie waarbij persoonlijkheids- en gedragsverandering op de voorgrond staat. Deze ziekte wordt ook wel ziekte van Pick genoemd. De term frontotemporaal geeft aan dat met name de frontale en temporale hersengebieden, die zich in de voorste hersenhelft bevinden, bij deze ziekte worden aangetast. Deze gebieden spelen een belangrijke rol bij de regulering van het gedrag.

FTD begint meestal sluipend; heel geleidelijk gaat een persoon zich anders gedragen dan vroeger. Er kan sprake zijn van apathie, waarbij iemand minder initiatief neemt, minder behoefte heeft aan sociaal contact en minder emoties toont. Daarnaast kan er sprake zijn van ontremming: iemand kan bijvoorbeeld koopwoede ontwikkelen, veel gaan snoepen en ongepaste opmerkingen maken tegen vreemden. Sommige personen met FTD ontwikkelen een vast dagritueel waar zij zich precies aan willen houden, zoals op een bepaalde tijd opstaan en op een bepaalde plaats koffiedrinken. Personen met FTD zijn zichzelf vaak niet bewust van de gedragsverandering.

Gaandeweg ontstaan er ook problemen met op woorden komen en wordt men vaak stiller en meer kortaf. Ook kunnen er geheugenproblemen ontstaan. Personen met FTD hebben over het algemeen geen moeite om de weg te vinden. De verschijnselen nemen in de loop van de tijd toe. De ziekteduur varieert tussen de 2 en 20 jaar. De oorzaak van FTD is niet bekend. De ziekte treft vooral personen tussen het 40ste en 70ste jaar. In een minderheid van de gevallen is een erfelijke mutatie verantwoordelijk voor het ontstaan van de ziekte.

Elke fase in het ziekteproces vraagt om een eigen aanpak en flexibiliteit van iedereen die betrokken is. Door open te blijven communiceren met zorgverleners, familie en vrienden ontstaat er een netwerk dat samen de zorg kan dragen, zodat niemand er alleen voor staat.

Dementie komt ook op jongere leeftijd voor. Iemand met dementie is niet alleen een 80-jarige die niet meer weet welke dag het is. Het kan ook een receptioniste van vijftig zijn, die niet meer goed met de computer kan omgaan. Of een jonge man die er van alles uitflapt, de hele dag lusteloos op de bank zit of dure spullen gaat kopen die hij zich helemaal niet kan veroorloven. Leeftijd speelt trouwens wel een rol: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans dat je dementie krijgt. Bij jonge mensen is dementie vaker erfelijk of heeft het een zeldzamere oorzaak.

Wetenschappelijk onderzoek naar het brein blijft zich ontwikkelen, waardoor inzichten over preventie en behandeling voortdurend worden bijgewerkt. Blijf op de hoogte via betrouwbare bronnen en bespreek nieuwe ontwikkelingen gerust met een zorgverlener, zodat de zorg steeds aansluit bij de laatste kennis en persoonlijke behoeften.

Elke 10 minuten komt er een alzheimerpatiënt bij. 10% van de alzheimerpatiënten is jonger dan 65 jaar. Alzheimer is de duurste ziekte in Nederland. Van de top 10 doodsoorzaken is dementie de snelst groeiende. Ziekte van Alzheimer kan nog niet genezen worden, maar wel behandeld. Er zijn nu ongeveer 250.000 mensen met dementie in Nederland. In 2050 hebben 500.000 Nederlanders dementie, merendeel ziekte van Alzheimer. 1 op de 5 mensen krijgt een vorm van dementie. Bij ruim 100.000 mensen is de diagnose dementie nog niet vastgesteld. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Bij mensen die op jonge leeftijd dement worden, gaat het ziekteproces vaak sneller.

Deze informatie is afkomstig van www.alzheimercentrum.nl

Dementie in het kort

Dementie blijft een onderwerp waar wetenschap en praktijkervaring niet altijd naadloos op elkaar aansluiten. Meer weten over de wetenschappelijke stand van zaken? Bekijk de achtergrondinformatie van het Amerikaanse National Center for Complementary and Integrative Health (NCCIH). Benieuwd naar een verwant onderwerp? Lees ook ons artikel Beginnende dementie en alzheimer omkeerbaar?.