Een op de tien vrouwen heeft endometriose. Maar wat is endometriose eigenlijk? Wat houdt het in? En vooral: kun je er wat aan doen? Dit waren mijn vragen toen mijn plaatsvervangende gynaecoloog op de spoedeisende hulp constateerde dat ik endometriose had.
Ik belandde in 2021, aan het begin van een kersvers jaar, twee keer op de spoedeisende hulp met onverklaarbare hevige pijn, met misselijkheid en het gevoel bijna flauw te vallen tot gevolg. In de jaren daarvoor had ik vaker last gehad van heftige vermoeidheid die in aanvallen kwam opzetten en buikpijnklachten, maar ik weet dit zelf aan een terugslag in het herstel van een zware burn-out die ik net te boven was gekomen. Er was vast een somatische component, zo relativeerde ik het. Dat het iets met mijn menstruatie van doen had, vermoedde ik allerminst.
Wat ik met terugwerkende kracht wel besefte, was dat ik al tien jaar migraine had tijdens mijn menstruatiedagen, en dat ik steeds heftigere menstruaties kreeg naarmate ik ouder werd. Voor die klachten had ik immers al eerder de stap naar een gynaecoloog gezet om te kijken of ik iets kon gaan gebruiken om de bloedingen minder hevig te laten zijn.
Van endometriose hadden mijn omgeving en ik nog nooit gehoord. Nadat die diagnose uit de mond van de jonge gynaecoloog in opleiding was gerold, struinde ik nog dagenlang het internet af op zoek naar meer informatie over mijn aandoening. Wat ik miste toen ik in shock op de bank lag, was één informatiebron waarin ik er alles over kon lezen en waarin ook iets van hoopvolle informatie en/of perspectief gedeeld werd. Ik denk dat de meeste patiënten graag zelf ‘de regie willen nemen’ als het erom gaat hun kwaliteit van leven te vergroten.
Maar het medische boek dat ik als welkomstcadeau ontving toen ik lid werd van de patiëntenvereniging, was geschreven door specialisten en omvatte veel medische informatie en een reeks ellendige afbeeldingen waarop duidelijk werd waar de endometriose allemaal kon huishouden. Voor specialisten en collega’s was dat ongetwijfeld heel informatief en fijn, voor patiënten minder opbeurend. De kadertjes met ervaringsverhalen las ik gretig, de nare plaatjes sloeg ik maar over. Bij het lezen van het boek bekroop het apocalyptische gevoel me dat het vanaf nu alleen nog maar erger kon worden. Boeken voor patiënten kwam ik helemaal niet tegen, behalve in het Duits of in de meer esoterische hoek, waarin de verdrukking van de vrouw meer op de voorgrond stond. Allemaal goed en wel, maar ik voelde me als vrouw niet verdrukt. En ik had wel deze ingrijpende aandoening en was op zoek naar manieren om ermee om te gaan. Hoe kon het zijn dat er zo weinig over geschreven was?
Kortom: het was tijd voor een hoopvol boek met een brede kijk op endometriose en leefstijlinterventies, inzichten en tips van experts en mezelf over wat je zelf kunt doen in het dagelijks leven om je kwaliteit van leven te vergroten.
Misschien ben jij wel een van die vrouwen die net de diagnose hebben gekregen. Of ben je al jarenlang bekend met deze ziekte en wil je kijken wat je allemaal nog kunt doen op het gebied van leefstijl. Misschien heeft je partner of goede vriendin, dochter of collega endometriose en wil je haar beter leren begrijpen en waar mogelijk ondersteunen.
De aandoening trekt immers niet alleen een enorme wissel op het leven van de patiënt zelf, maar ook op de omgeving, die zich vaak machteloos voelt. Misschien ben je zorgprofessional en wil je meer leren over een multidisciplinaire (holistische) aanpak of beter leren begrijpen hoe het is om endometriose te hebben. Dan is dit boek voor jou.
Maar vooral heb ik dit boek geschreven voor al die vrouwen die dagelijks moeten omgaan met deze aandoening, die pijn lijden, verminderd vruchtbaar zijn, minder of niet meer kunnen werken, chronisch moe zijn en vooral verminderde levensvreugde of – laten we het beestje gewoon bij de naam noemen – minder kwaliteit van leven hebben. Door mijn eigen ervaringen met endometriose met je te delen en je mee te nemen in de inzichten die ik heb opgedaan bij verschillende (medische) professionals, hoop ik je een hart onder de riem steken, zoals ik zelf ook af en toe een blij aha-momentje had.
‘Zal ik hem even zachtjes masseren?’ vraagt Richard. Voorzichtig aait hij over mijn buik. Die is drie keer groter dan normaal en zo overgevoelig dat zelfs de zachtste aanraking pijnlijk is. ‘Doe toch maar niet, lieverd,’ zeg ik. Dicht liggen we tegen elkaar aan, ik met mijn rug naar hem toe, hij voorzichtig met een arm over mijn buik, die hij verlegt naar mijn dijbeen.
Ik lig al dagen veel op bed, ben verschrikkelijk moe en voel me onzeker en bang over de toekomst. Sinds ik van de SEH ben teruggekomen, blijft mijn buik gevoelig. Het zal toch wel weer afnemen? Daarnaast lijkt het alsof iemand lood in mijn benen heeft gegoten: de pijn straalt daarheen uit. Als ik toch een stukje probeer te wandelen, kom ik amper vooruit. Door mijn hoofd spoken veel gedachten. Blijft dit zo? Wat is er met me aan de hand dat ik niet kan lopen? Duurt dit een week, een paar weken, een maand? Hoort dit bij endometriose? Een paniekerig gevoel kruipt omhoog richting mijn borst en ik slik opkomende tranen weg. Hoe kan het dat ik gewoonweg niet vooruitkom?
Als ik toch een voorzichtige poging waag en bij het begin van het park ben aanbeland, ben ik bekaf. De hond is nog niet eens fatsoenlijk uit geweest. Het valt me op dat ik zo raar loop. Mijn buik als een vooruitgestoken, opgeblazen bult met de onderste knopen van mijn winterjas open. De ene voet voorzichtig voor de andere. In mijn hoofd wil ik sneller, maar mijn lichaam gaat zijn eigen weg. Het lijkt alsof er een slow motion-knop is omgezet. Omdat ik paniekerig ben dat de pijn zal terugkeren, draai ik na nog vijf passen weer om. Eenmaal thuis barst ik in huilen uit. ‘Ik kom amper vooruit,’ zeg ik. Ik klamp me vast aan Richard, die geruststellende dingen zegt. ‘Dat komt echt wel weer, lief,’ zegt hij. ‘Kom, we gaan even op de bank liggen.’
Op de bank houd ik hem stevig vast en begraaf ik mijn gezicht in zijn hals. Ik voel me een drenkeling op zee. Mijn hele toekomst is onzeker.
De psychologische impact
Pijn hebben, horen dat je een chronische aandoening hebt, te horen krijgen dat de behandelingen gericht zijn op symptoombestrijding en er geen permanente oplossing is, angst voor de steeds terugkerende pijn: leren leven met endometriose is een behoorlijke uitdaging. Pijn werkt ontzettend ontwrichtend op je leven. Het vraagt voortdurend aandacht op de achtergrond en kost daarnaast ongelofelijk veel energie van je lichaam – en van je geest. Veel vrouwen met endometriose die te maken hebben met ernstige pijnklachten, kunnen niet functioneren zoals ze zouden willen. Het trekt een wissel op je lichaam, gemoed, relaties, werk. Soms is de pijn zo hevig dat je keuzes moet maken: minder werken, meer rusten, de partner die meer zorgtaken op zich neemt, misschien geen grote en avontuurlijke reizen.
Behalve dat het veel impact heeft op jouw leven, moet ook de omgeving hiermee zien te dealen. Is deze steunend, dan zul je je gedragen voelen, maar krijg je te maken met weerstand, dan kan dat ervoor zorgen dat je je steeds meer geïsoleerd gaat voelen en in een vicieuze cirkel terechtkomt.
Vrouwen met endometriose vertonen meer angst en depressieve klachten dan vrouwen die geen endometriose hebben. Volgens verschillende onderzoeken heeft dit meerdere oorzaken, waaronder het hebben van chronische (bekken)pijn waardoor de kwaliteit van leven negatief wordt beïnvloed. De impact op vruchtbaarheid speelt ook een belangrijke rol vanwege de emotionele stress die dat met zich meebrengt.
En dan zijn er de sociale gevolgen, zoals dat je door pijn en vermoeidheid vaak afspraken moet afzeggen. Hierdoor kunnen vrouwen zich meer gaan isoleren en krijgen ze niet de sociale steun die nodig is. Problemen op het werk spelen ook een belangrijke rol, met name als de ziekte niet serieus genomen wordt. Als je het gevoel hebt dat je niet serieus genomen wordt door de behandelaar of niet de zorg krijgt die nodig is, kunnen er ook stress-gerelateerde klachten ontstaan en in sommige gevallen zelfs posttraumatische stress. Om de kwaliteit van leven te vergroten is het daarom belangrijk om te kiezen voor een integrale aanpak waarbij ook zeker aandacht is voor de psychologische aspecten. Een recente studie wijst uit dat 68% van de vrouwen met endometriose een milde of hoge mate van psychologische stress ervaart.
Een deel van de vrouwen is heel hard voor zichzelf. Ze proberen alle ballen in de lucht te houden. Ze zijn gewend om pijn te negeren omdat ze anders misschien nergens meer komen. Het lijkt alsof ze het contact met hun lichaam wat zijn verloren. Ergens is dat ook een Nederlandse mentaliteit: “Kom op, niet zeuren maar doorgaan,” zegt gynaecoloog Ellen Klinkert hierover.
‘Ik krijg hier bijvoorbeeld ook vrouwen op de poli die elke nacht hun wekker zetten omdat ze anders doorlekken. Soms is er ook onbegrip in de eigen omgeving en worden klachten gebagatelliseerd. Er zijn vrouwen die vragen om een foto van de operatie zodat ze de familie kunnen laten zien wat er in hun buik aan de hand is. Dat vind ik heel verdrietig.’
Het geeft ook de eenzaamheid van zo’n vrouw weer. Soms denk ik weleens: je zou eens moeten zien wat een ravage ik aantref in zo’n buik. Wat ik vrouwen vooral gun, is dat ze wat meer voor zichzelf opkomen en wat liever zijn voor zichzelf, en dat vrouwen bij pijnklachten eerder aan de bel trekken.’
Dit is een boekfragment uit Leven met endometriose.
Kim de Lange is schrijfster, (trainings)acteur, theatermaker en eigenaar van een trainingsbureau. Al meer dan twintig jaar verzorgt zij gedrags- en communicatietrainingen voor o.a. medische professionals. Toen ze de diagnose endometriose kreeg, ging ze op zoek naar betrouwbare informatie. Leven met Endometriose is het resultaat van die zoektocht.
