Door: Hans Stolp
Een gevreesde ziekte
Dementie is een ziekte die steeds meer angst oproept: de kans dat je op oudere leeftijd gaat dementeren, wordt immers alsmaar groter. Op dit moment ligt het percentage ouderen dat daadwerkelijk getroffen wordt door dementie op 20 procent. Voor vrouwen is dit zelfs 30 procent. Was kanker jarenlang de gevreesde ziekte die men niet bij name uitsprak, tegenwoordig lijkt dementie de gevreesde ziekte te worden. Er zijn inmiddels al veel geneesmiddelen en behandelingen tegen kanker, waardoor de kans op genezing van deze eens zo gevreesde ziekte steeds groter wordt. Daarentegen is er op dit moment nog geen enkel geneesmiddel tegen dementie: het is een ziekte die niet te stuiten lijkt.
Schokkende getallen
De groeiende angst voor dementie is overigens wel begrijpelijk: is er nu in Nederland sprake van zo’n 260.000 mensen die lijden aan dementie, in 2050 zullen dat er naar verwachting al zo’n 400.000, en misschien zelfs 560.000 zijn. Dat zou dus in korte tijd (meer dan) een verdubbeling betekenen. Alleen al deze paar getallen maken duidelijk hoe snel de ziekte om zich heen grijpt. Wereldwijd verwacht men in de komende tijd zelfs een verdrievoudiging van het aantal patiënten: lijden er volgens de WHO (de Wereldgezondheidsorganisatie) op dit moment 44 miljoen mensen aan dementie, omstreeks 2050 zullen dat er 135 miljoen zijn.
Verdwijnen zonder zoek te raken
De omschrijvingen die voor een dementerende gebruikt worden, zijn veelzeggend. Je komt bijvoorbeeld aanduidingen als deze tegen: verdwijnen zonder zoek te raken; iemand die langzaam verdwijnt; verdwaald in het geheugenpaleis, of: een vlucht in het vergeten.
Het zijn formuleringen die duidelijk maken wat er van buitenaf gezien gebeurt met iemand die dement wordt: hij (of zij) verliest de grip op het geheugen en daarmee op zijn herinneringen. Maar hoe meer het geheugen vervaagt, hoe sterker het gevoel van desoriëntatie wordt dat de dementerende overvalt: Wie ben ik eigenlijk? En waar ben ik? En wie ben jij ook alweer? Het gevolg van deze toenemende desoriëntatie is dat hij (of zij) steeds meer de controle over het eigen leven verliest.
Als je kijkt naar de ogen van iemand die dementeert, zie je dat ze steeds leger lijken te worden. Het lijkt alsof zijn geest zich steeds verder terugtrekt. Maar hoe meer de geest zich terugtrekt, hoe minder de dementerende de dingen en de mensen om zich heen herkent. Het zal duidelijk zijn hoe pijnlijk dit voor de (directe) familie moet zijn. Probeer maar eens in te voelen wat het voor een echtgenoot of een kind moet betekenen als je man, je vrouw, je moeder of je vader jou niet meer herkent.
De mantelzorgers
Door de ziekte veranderen alle relaties van de dementerende: was hij voor zijn ziekte een gelijkwaardige partner, als gevolg van de dementie wordt hij (of zij) langzamerhand iemand die steeds intensiever verzorgd moet worden. Hij wordt op den duur zelfs afhankelijk als een kind. Dat betekent dat de relatie tussen de dementerende en zijn partner en kinderen fundamenteel verandert. Niet langer is er sprake van gelijkwaardigheid, van het inspireren en het dragen van elkaar. De zieke wordt als een hulpbehoevend kind, aan wie je zelf geen steun, bemoediging en inspiratie kunt ontlenen, maar die voortdurend jouw zorg en hulp nodig heeft. Wie zich indenkt wat dat voor de partner en de kinderen van de dementerende moet inhouden, wordt stil vanbinnen en krijgt een diep respect voor al diegenen die hun dementerende man of vrouw, moeder of vader dag in, dag uit met liefde blijven verzorgen.
Een dochter die haar dementerende moeder in haar eigen huis had opgenomen en haar vierentwintig uur per dag (!) verzorgde, vertelde: Het doet me echt wel pijn als ze zegt: ‘Ik wil naar huis,’ of: ‘Wie ben jij?’ Dan kan ik heel verdrietig zijn en voel ik me eenzaam. Dat is een verdriet dat niemand begrijpt. Mijn broers en zussen begrijpen dat ook niet altijd goed …
Onderzoekers stellen dan ook: De omkering van de schijnbaar zo vastgelegde rollen (moeder wordt kind, kind wordt ouder) is een moeilijk proces voor alle betrokkenen, omdat hij met schuldgevoel en angsten gepaard gaat.
Mantelzorgers worden ze genoemd: de partners, kinderen en anderen die met een onuitputtelijk geduld voor dementerenden blijven zorgen. Een taak die zij elke dag opnieuw op zich nemen. Zeker in de latere fase van de ziekte, als de dementerende permanente zorg en aandacht nodig heeft, moet de mantelzorger ook werkelijk vierentwintig uur per dag alert zijn, opletten, ingrijpen en zorgen. Meer dan de helft van de mantelzorgers blijkt dan ook overbelast te zijn. Ze balanceren dikwijls op de rand van een burn-out en lijden onder depressies en het gevoel er alleen voor te staan. En toch houden ze vol: Haar lach en haar dankbaarheid, dat zijn de dingen waardoor je het toch volhoudt, zei een man over de verzorging van zijn dementerende vrouw.
Vooral vrouwen
Het is wel opvallend dat – zoals we hierboven al zagen – zoveel meer vrouwen dan mannen getroffen worden door dementie. 71% van de mensen die dementeren, is een vrouw. Dat roept natuurlijk de vraag op: wat zit er achter dat vrouwen vaker dan mannen dement worden? Om dat te begrijpen, moet ik nu al stellen dat dementie veel te maken heeft met onverwerkte levenservaringen. Hoe meer allerlei ingrijpende ervaringen verdrongen worden en daardoor onverwerkt blijven, hoe groter de kans op dementie: wat niet verwerkt wordt, gaat spoken in onze ziel.
Nu hebben de meeste vrouwen – ook in deze tijd, waarin allerlei oude rolpatronen drastisch veranderen – de taak om te zorgen voor anderen. Ze cijferen zichzelf bij de opvoeding bijvoorbeeld vaker dan mannen weg om aan het belang van hun kind(eren) voorrang te geven. Daardoor krijgen ze niet zo gemakkelijk de tijd en de rust om allerlei heftige ervaringen die zich in hun leven voordoen, te verwerken. Deze ervaringen kunnen als gevolg daarvan niet worden losgelaten en werken ongemerkt verstorend in op de ziel. Het lijkt er nu op dat de dementie hun alsnog de gelegenheid biedt om in stilte en in een zekere afgeslotenheid te verwerken wat tot dan toe bleef spoken in hun ziel. Alsof de dementie hun de mogelijkheid schenkt om, voordat ze sterven, de ervaringen van dit leven zó te verwerken en los te laten dat ze zonder al te zware, emotionele lasten de geestelijke wereld binnen kunnen gaan.
Een oefening in het je verplaatsen in de ander
Wie als levensopdracht de taak meekrijgt om voor een dementerende te zorgen, of wie op een andere manier met dementerende mensen te maken krijgt, moet zich allereerst leren verplaatsen in de dementerende. Omgaan met dementerende mensen is daadwerkelijk een dagelijkse oefening in het je leren verplaatsen in de ander. Daarbij moet je je eigen belangen op de tweede plaats leren stellen. Het lijkt wel, alsof we in deze tijd van een toenemend individualisme en van een sterker wordende behoefte om voor onszelf op te komen, moeten leren om niet door te slaan en alleen maar op onszelf gericht te blijven, maar ook om ons bewust en met kennis van zaken te verplaatsen in wat een ander – en dus ook de dementerende – doorleeft. Zo gezien mogen we een dementerende als onze leermeester zien.
Misschien maken een paar voorbeelden nog het beste duidelijk wat dat dan wel inhoudt: om je te leren verplaatsen in de belevingswereld van de dementerende. Neem bijvoorbeeld het feit dat een dementerende veel vergeet. Wat hij vergeet, vergeet hij (zeker in de latere fase van zijn ziekte) ook écht: helemaal en totaal. Daarom moet je bijvoorbeeld nooit tegen een dementerende die overal zijn moeder loopt te zoeken, zeggen: Maar je moeder is al tien jaar geleden gestorven. Voor de dementerende is dat een schokkend bericht: het is alsof hij deze boodschap voor het eerst hoort, met alle emoties waarmee zo’n bericht gepaard gaat. Dit geldt natuurlijk nog niet voor de eerste fase van dementie, maar wel voor de latere fasen.
Het is voor de dementerende ook niet prettig, als hem (of haar) gevraagd wordt: Wat heb je vandaag gegeten? Of: Is tante Loes nog op bezoek geweest? Omdat de dementerende vaak het antwoord niet meer weet, is zo’n vraag pijnlijk voor haar (of hem). Soms zul je dus met de dementerende een spel moeten spelen: een heilig spel. Je kunt bijvoorbeeld tegen de dementerende die zijn moeder loopt te zoeken, zeggen: Je moeder is thuis, maar ze laat je hartelijk groeten (of, als dat past in de situatie: ze laat je een dikke zoen geven). Ik noem dit een heilig spel, omdat je met een dergelijk antwoord rekening houdt met de situatie van de dementerende en je op die manier de onrust van de dementerende niet vergroot, maar juist kalmeert.
Dit hoofdstuk is afkomstig uit het boek De verborgen zin van dementie geschreven door Hans Stolp, uitgegeven door uitgeverij AnkhHermes, ISBN 9789020211467.
Hans Stolp studeerde theologie en maakte studie van de psychologie van Jung en van het esoterische christendom. Hij is pastor, auteur en redacteur van Verwachting, blad voor spirituele bewustwording van Stichting de Heraut. Hij schreef circa dertig boeken, waaronder ook kinderboeken en dichtbundels. In zijn werk maakt hij de oorspronkelijke, spirituele of esoterische traditie (weer) voor een breed publiek toegankelijk.
Dementie herkennen en bespreekbaar maken
Dementie begint vaak sluipend, waardoor het lang duurt voordat naasten de signalen herkennen. Door dementie bespreekbaar te maken binnen het gezin, ontstaat er meer begrip en ruimte voor de juiste zorg. Meer artikelen over mantelzorg en dementie lees je op PSC Magazine 2015. Meer achtergrondinformatie over dementie vind je op Wikipedia over dementie.
