Door: Janneke Heijstek
Dit artikel tipt kort enkele aandachtspunten aan. Ik wil je graag meenemen in mijn eigen ervaringen en je daarmee prikkelen om het thema zelf nader te onderzoeken. Vooral wanneer je in je praktijk te maken hebt met kinderen, jongeren en/of volwassenen met autisme is gedegen kennis van autisme een must.
In september 2012 las ik in de Engagement met autisme (uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Autisme) een artikel over Contextuele Hulpverlening. Het artikel verwees naar het onderzoek van Hester Lever naar Partnerrelaties en Autisme. Hester Lever deed in het kader van haar masteropleiding Contextuele Hulpverlening onderzoek naar partnerrelaties waarbij autisme een rol speelt en de wijze waarop contextuele hulpverlening hier een positieve bijdrage aan kan leveren. Met grote belangstelling heb ik het ruim 100 pagina’s tellende onderzoek inclusief bijlagen gelezen. Wat een herkenning! Vanuit mijn praktijk ondersteun ik ouders van kinderen en jongeren met autisme en (ex-)partners van mensen met autisme. Al een aantal jaren vond ik het opvallend dat deze ouders en (ex-)partners op gezondheidsgebied en opvoedingsachtergrond vaak dezelfde kenmerken hebben. Ik vroeg mij regelmatig af: ‘Is dit toeval?’
Naast Hester Lever heeft Maxine C. Aston, een Britse relatieconsulent die veel met mensen met autisme werkt, onderzoek gedaan naar opvallende kenmerken in partnerrelaties waar autisme een rol speelt. Maxine C. Aston heeft het gemis aan emotionele wederkerigheid nader benoemd: Cassandra affective deprivation disorder (CADD). Later door haar breder uitgewerkt als AfDD: Affective Deprivation Disorder, wat staat voor ‘gemis van gevoel’. In deze latere uitwerking spitst zich dit niet alleen toe op partnerrelaties waar autisme speelt, maar op alle intieme relaties waar een gemis aan wederkerigheid en gevoel oorzaken zijn van gezondheidsklachten. In haar boek Werken aan je Aspergerrelatie beschrijft zij de symptomen van CADD op de gebieden: emotionele gezondheid, psychische gezondheid en lichamelijke gezondheid.
Ik pleit ervoor dat iedere hulpverlener die te maken heeft met kinderen, jongeren of volwassenen met autisme, zich terdege bewust is van de effecten van AfDD. Maxine C. Aston maakt de vergelijking tussen een winterdepressie en AfDD. De effecten zijn het sterkst wanneer je door je familie of vrienden niet wordt geloofd als non-As partner (partner zonder autisme) of gezinslid van iemand met autisme.
Door gebrek aan kennis over autisme en de effecten ervan is de praktijk helaas nog steeds zo, dat de non-As partner (of moeder/vader) ook door deskundigen niet wordt geloofd. Terugkijkend vond ik dat in mijn eigen leven het zwaarst. Ik heb een ex-partner en twee volwassen dochters met autisme. Regelmatig kreeg ik te horen dat ik me geen zorgen moest maken. Niets aan de hand. Het stempel ‘overbezorgde moeder’ is mij niet vreemd. Ook dit kom ik helaas nog met regelmaat tegen in de verhalen van moeders in de zoektocht naar erkenning van het bijzondere gedrag van hun kind. In de verhalen van non-As partners in hun zoektocht naar een luisterend oor voor het bijzondere gedrag van hun partner is het antwoord nogal eens: ‘O, niets raars aan hoor, is gewoon wat extreem mannelijk gedrag.’
Na een huwelijk van 15 jaar was ik ‘emotioneel op’. De balans was weg. Pas 10 jaar na mijn scheiding voelde ik de ruimte om terug te blikken. Ik besloot mijn levensverhaal op te gaan schrijven en uit te geven. Extra duwtje in de rug waren enkele triggers die ik tegenkwam tijdens het lezen van het onderzoek van Hester Lever. Van de respondenten in haar onderzoek blijkt 69% HSP te hebben en 41% oudste in het gezin van herkomst te zijn. Dit onderzoek bevestigde mijn eigen bevindingen, al wordt het daar slechts zijdelings genoemd. Naar mijn mening is dit een dieper wetenschappelijk onderzoek waard.
In november 2012 trok ik mij een maand terug in een vakantiehuisje aan zee. In die maand ontstond mijn boek, mijn levensverhaal van 49 jaar: 7 x 7 jaren. Met dit boek wil ik een bijdrage leveren aan openheid over de grote thema’s in mijn leven die maatschappelijk actueel zijn, en het effect dat dat op mij heeft gehad.
Citaat uit: De enige uitweg is de weg naar binnen
Door alle ervaringen heen
is mijn leven rijk geworden.
Hier in Katwijk aan Zee
zijn ook de tranen
Tranen van verdriet.
Het zout van mijn tranen
mengt zich
in het groter
geheel
van het water van de zee.
Autisme speelt in mijn leven
een belangrijke rol.
Er blijken gemeenschappelijke
kenmerken voor partners
van mensen met autisme.
In hun achtergrond
In hun karakter
zelfs in hun geestelijke en lichamelijke
klachten.
Tijdens de boekpresentatie in september 2013 bracht mijn oudste dochter ontroerend krachtig haar reactie onder woorden. Ik citeer een deel uit haar speech omdat ze het prachtig onder woorden brengt waar het in de kern om gaat.
‘Ik sta hier omdat ik trots ben op mijn moeder. Toen zij mij vertelde dat zij dit boek ging schrijven vreesde ik eigenlijk het ergste. Ik was bang dat er met modder naar mijn vader gegooid zou worden en dat er te veel persoonlijke dingen over mij en mijn zusje verteld zouden worden. Toen ik het boek gelezen had, was mijn eerste reactie: Wauw, wat goed, duidelijk en vooral discreet heb je dit geschreven! Ik ken de verhalen en ik heb mijn moeder in een depressie meegemaakt, dus ik weet ook wat voor impact deze geschiedenis op haar heeft gehad… Als kind snapte mijn moeder mij negen van de tien keer niet en dat liep uit op conflicten. Nu, bijna een kwart eeuw later kunnen we het eens zijn dat we het oneens zijn over dingen en daarna vrolijk verder gaan. Ik had mij geen betere ouders kunnen wensen. Mijn vader is “mijn vader, vriend en coach” en mijn moeder ondertitelt de wereld voor mij, zoals zij het zelf zo mooi heeft benoemd in het boek. Steve Jobs zei: “You can’t connect the dots looking forward; you can only connect them looking backwards”. En dat is wat zij met dit boek gedaan heeft, de dots voor zichzelf geconnected.’
Nadat ik het boek een tijdje had laten bezinken, merkte ik dat er toch bepaalde dingen waren die ik geen plek kon geven. Dit zijn natuurlijk de verhalen waarin ik ook voorkom omdat ik die enigszins bewust heb meegemaakt. Dingen die mijn moeder op een andere manier beleefd heeft dan ik, aldus mijn dochter. It takes two to tango. En dat is ook hoe dit boek gelezen moet worden: door mijn moeders geschiedenis zocht zij de warmte van mijn vader. Maar door het functioneren van mijn vader kon mijn moeder niet optimaal functioneren en hebben ze uiteindelijk besloten uit elkaar te gaan. Het is een samenloop van dingen.
In de keuze voor een partner spelen bewuste en onbewuste beweegredenen een rol. Met name de onbewuste beweegredenen kunnen ingang bieden voor (relatie)therapie. Enkele veelvoorkomende onbewuste beweegredenen zijn: autisme is een bekend patroon in het gezin van herkomst; bij eigen heftige emotieswings voelt de partner met autisme als een rots in de branding; de aantrekkelijkheid van een betrouwbare en eerlijke partner; behoefte aan een partner met emotionele afstand; de aantrekkelijkheid van een partner die veel zelfvertrouwen uitstraalt; autisme is herkenbaar omdat de partner zelf (trekken van) autisme heeft. Manon Versteijne en Hannah Hurley hebben dit mooi uitgewerkt in een artikel in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, jaargang 13, nummer 3 2014.
Meer informatie is te vinden op www.mentionem.nl. Fotografie: Corrie Bouman.
Als partner met autisme leven
Een partner met autisme ervaart de wereld en relaties vaak anders dan een neurotypische partner. Begrip voor deze verschillen helpt om als partner met autisme en zijn of haar geliefde samen een fijne relatie op te bouwen. Meer artikelen over autisme en relaties lees je op PSC Magazine 2015. Meer achtergrondinformatie over autisme vind je op Wikipedia over autisme.
