Mindfulness en pacing bij aanhoudende vermoeidheid

Voor mensen met chronische vermoeidheid draait behandeling niet om harder werken aan herstel, maar om slimmer omgaan met een beperkte energiereserve. Mindfulness en pacing vormen samen een andere manier van omgaan met energie dan de meeste mensen gewend zijn. Mindfulness en pacing zijn twee benaderingen die vanuit heel verschillende tradities, meditatieve training enerzijds, systematisch energiemanagement anderzijds, bij precies dat doel uitkomen. Dit artikel bespreekt hoe ze samenhangen, wat onderzoek erover laat zien, en waar de grenzen van deze aanpak liggen.

Bij de meeste gezondheidsklachten is het advies om vol te houden, door te zetten, net dat stapje harder te gaan. Bij chronische vermoeidheid, en zeker bij ME/CVS met postexertionele malaise (PEM), is dat advies vaak schadelijk. Pacing draait de logica om: niet meer proberen te doen dan het lichaam op dat moment aankan, en dat plafond continu, dag voor dag, bijstellen.

Pacing is geen vast opbouwschema zoals bij revalidatie na een blessure. Het is een vorm van zelfmonitoring waarbij iemand leert de vroege signalen van overbelasting te herkennen, een lichte hoofdpijn, prikkelbaarheid, wazig zien, een zwaar gevoel in de benen, en daarop te reageren vóórdat een volledige terugval volgt. Onderzoekers als Goudsmit en collega’s beschreven pacing al in de jaren negentig als een aanpak die uitgaat van de ervaring van de patiënt zelf, in plaats van een extern opgelegd programma.

Dat onderscheid is niet triviaal. Bij veel revalidatietrajecten geldt het uitgangspunt dat het lichaam getraind kan worden om steeds meer te verdragen, met als impliciete aanname dat vermijding van inspanning de klachten in stand houdt. Bij ME/CVS is die aanname riskant: als het inspanningsvermogen zelf structureel beperkt is door onderliggende biologische processen, dan is opbouwen volgens een vast schema niet trainen maar overvragen. Pacing erkent dat plafond als een reëel gegeven, in plaats van een obstakel dat overwonnen moet worden. Meer over deze aanpak lees je op de thema-pagina psychosociale therapie. Deze andere discipline is de kern van wat mindfulness en pacing samen te bieden hebben. Grenzen leren herkennen is precies waar mindfulness en pacing elkaar versterken.

Mindfulness, aandachtig, niet-oordelend aanwezig zijn bij wat er op dit moment gebeurt, lijkt op het eerste gezicht ver af te staan van een lichamelijke aandoening als ME/CVS. Toch sluit het goed aan bij wat pacing vraagt: nauwkeurig waarnemen wat het lichaam signaleert, zonder daar meteen een oordeel (“ik zou dit moeten kunnen”) overheen te leggen.

Onderzoek naar mindfulness-based interventies bij chronische aandoeningen laat consistent gunstige effecten zien op de manier waarop mensen met vermoeidheid en pijn omgaan, ook wanneer de onderliggende klacht zelf niet verandert. Dat onderscheid tussen symptoomreductie en een betere omgang met blijvende klachten is precies waar mindfulness bij chronische aandoeningen zijn waarde bewijst: niet als geneesmiddel, maar als manier om de last van een klacht te verlichten zonder de klacht zelf te ontkennen of te bagatelliseren. Een veelgeciteerde meta-analyse van Hofmann en collega’s uit 2010 vond middelgrote effecten van mindfulness-training op angst en somberheid bij mensen met chronische somatische klachten, relevant omdat angst over een volgende terugval bij ME/CVS vaak net zo uitputtend is als de vermoeidheid zelf.

Een specifiek voor CVS ontwikkeld programma, mindfulness-based cognitieve therapie aangepast voor vermoeidheidsklachten, werd onder meer onderzocht door Rimes en Wingrove (2013): deelnemers rapporteerden minder vermoeidheid en een betere stemming na een training van acht weken, al was de onderzoeksgroep klein en ontbrak een actieve controleconditie. Mindfulness en pacing versterken elkaar juist doordat mindfulness helpt vroege signalen van overbelasting op te merken. De voorzichtige conclusie: mindfulness lijkt te helpen bij het omgaan met de klacht, niet bij het genezen ervan, en dat onderscheid is belangrijk om geen valse verwachtingen te wekken.

Een veelgehoorde zorg onder patiënten is dat mindfulness impliciet suggereert dat de klacht “tussen de oren zit”, een misverstand dat voortkomt uit de geschiedenis waarin ME/CVS lang ten onrechte als puur psychisch werd bestempeld. Serieuze mindfulnessbegeleiding bij ME/CVS vertrekt nadrukkelijk niet vanuit die aanname: het doel is niet de vermoeidheid weg te denken, maar de relatie met de klacht te veranderen, zodat piekeren over een volgende terugval niet nog eens bovenop de fysieke uitputting komt. Een goede begeleider benoemt dit onderscheid expliciet aan het begin van een traject, juist om wantrouwen weg te nemen bij cliënten die eerder negatieve ervaringen hadden met zorgverleners die hun klachten psychologiseerden. Zo krijgen mindfulness en pacing in de praktijk een natuurlijke plek naast elkaar. Zonder deze combinatie van mindfulness en pacing valt herstel vaak terug op oude patronen van doorzetten.

In de praktijk van pacing wordt vaak een vuistregel gebruikt: doe ongeveer driekwart van wat je denkt aan te kunnen, en bouw pauzes in vóórdat vermoeidheid toeslaat, niet erna. Een scoping review naar pacing bij ME/CVS vond dat de meeste studies baat rapporteerden, al blijft de kwaliteit van het onderzoek wisselend, wat het combineren van mindfulness en pacing in de praktijk extra relevant maakt. Sommige mensen gebruiken een activiteitendagboek of een hartslagmeter om objectiever te meten wanneer de fysiologische grens nadert, bij ME/CVS kan de hartslag namelijk sneller oplopen bij lichte inspanning dan bij gezonde mensen, een signaal van de eerder genoemde autonome ontregeling.

Deze vorm van hartslaggestuurde pacing, waarbij iemand een persoonlijke bovengrens aanhoudt (vaak berekend als een percentage van de anaerobe drempel) en activiteiten daaronder probeert te houden, wordt door sommige gespecialiseerde therapeuten toegepast als objectiever alternatief voor het subjectieve inschatten van de eigen grens. De methode vraagt discipline en enige technische kennis, maar kan voor mensen die moeite hebben hun eigen lichaamssignalen te vertrouwen, bijvoorbeeld omdat ze gewend zijn geraakt door te gaan ondanks vermoeidheid, een bruikbaar extern anker bieden.

Dat “gewend zijn geraakt om door te gaan” is bij veel mensen met ME/CVS geen toeval, maar het resultaat van jarenlange gewoontes uit een leven van vóór de ziekte: een baan met deadlines, een gezin dat draait op iemands inzet, een cultuur waarin doorzetten als deugd geldt. Pacing vraagt dan ook niet alleen een nieuwe vaardigheid, maar vaak ook het afleren van diepgewortelde patronen, een proces dat evenzeer mentaal als fysiek is, en waarin begeleiding door een ervaren therapeut het verschil kan maken tussen volhouden en telkens weer terugvallen in oude gewoontes.

Belangrijk is dat pacing niet hetzelfde is als inactiviteit. Volledige rust leidt op termijn tot conditieverlies en kan de situatie verslechteren. Het gaat om het vinden van een duurzaam ritme binnen de eigen grenzen, met kleine, voorzichtige verschuivingen wanneer het lichaam daar ruimte voor geeft, en zonder verschuiving wanneer dat niet het geval is.

Veel patiënten en pacingbegeleiders werken met een eenvoudige indeling in “groen, oranje en rood”: groene activiteiten zijn veilig en kosten weinig energie, oranje activiteiten liggen op het randje en vragen extra aandacht voor herstel achteraf, en rode activiteiten leiden vrijwel zeker tot een terugval en worden vermeden of sterk aangepast. Door activiteiten op deze manier te labelen, ontstaat een gedeelde taal tussen patiënt, naasten en behandelaar, wat het makkelijker maakt om samen keuzes te maken zonder dat iedere beslissing opnieuw bediscussieerd hoeft te worden. De drie-kwart-regel is een van de meest gebruikte vuistregels binnen mindfulness en pacing. Deze vuistregels maken mindfulness en pacing behapbaar in de dagelijkse praktijk.

Mindfulness en pacing zijn geen vervanging voor medische diagnostiek of, waar nodig, psychologische behandeling van bijkomende somberheid of angst. Mindfulness en pacing zijn dan ook geen vervanging voor medische zorg, maar een aanvullend hulpmiddel. Voor mensen bij wie vermoeidheid gepaard gaat met een ernstige depressie is doorverwijzing naar de huisarts of GGZ op zijn plaats; mindfulness kan daarnaast ondersteunend werken, maar niet als vervanging daarvan worden ingezet. Een mindfulnesstrainer of psychosociaal therapeut met ervaring in chronische aandoeningen kan helpen de aanpak af te stemmen op de individuele situatie, inclusief de fysieke beperkingen die PEM met zich meebrengt. Vraag bij het kiezen van een begeleider expliciet naar ervaring met ME/CVS of vergelijkbare energiebeperkende aandoeningen, aangezien een generieke mindfulnessaanpak zonder die kennis onbedoeld tot overbelasting kan leiden.

Ook de vorm van de training verdient aanpassing: een reguliere mindfulnesscursus gaat vaak uit van dagelijkse oefensessies van veertig minuten en een fysieke bijeenkomst van twee uur per week, wat voor iemand met een ernstig beperkte energiereserve simpelweg te veel kan zijn. Begeleiders die met ME/CVS-patiënten werken, verkorten oefeningen tot enkele minuten, bieden liggende varianten aan en werken waar mogelijk online, zodat de training zelf geen bron van overbelasting wordt.

Voor naasten en werkgevers kan het nuttig zijn te begrijpen dat pacing en mindfulness geen tekenen van berusting of gebrek aan ambitie zijn, maar een actieve, doorlopende inspanning om binnen een sterk verkleinde marge het meeste uit een dag te halen. Begrip voor deze onzichtbare, voortdurende afweging, vaak tientallen keren per dag, bij iedere keuze om wel of niet iets te doen, helpt om de aanpak te ondersteunen in plaats van als overdreven voorzichtigheid af te doen.

Op de langere termijn rapporteren veel patiënten dat consequente pacing, ondersteund door mindfulness, uiteindelijk minder ernstige terugvallen geeft dan een leven van voortdurend over de grens gaan gevolgd door herstelperiodes. Dat is geen bewijs uit gecontroleerd onderzoek, maar een patroon dat in patiëntenervaringen en klinische praktijk steeds terugkeert, en dat past bij het onderliggende idee dat het lichaam bij ME/CVS gebaat is bij voorspelbaarheid en rust vóór uitputting, in plaats van herstel ná uitputting.

Bronnen

• Kim, D. et al., A scoping review of ‘Pacing’ for management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), PMC.
• Goudsmit, E.M. et al. (2009). “Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document.” Disability and Rehabilitation, 34(13), 1140–1147.
• Hofmann, S.G. et al. (2010). “The effect of mindfulness-based therapy on anxiety and depression: a meta-analytic review.” Journal of Consulting and Clinical Psychology, 78(2), 169–183.
• Rimes, K.A. & Wingrove, J. (2013). “Mindfulness-based cognitive therapy for people with chronic fatigue syndrome still experiencing excessive fatigue after cognitive behavioural therapy: a pilot randomized study.” Clinical Psychology & Psychotherapy, 20(2), 107–117.
• Nijs, J. et al. (2021). “Applying the biopsychosocial model to long covid: a lesson from the ME/CFS experience.” Journal of Clinical Medicine, 10(24), 5750.
• NICE (2021, bijgewerkt 2024). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NG206).

Wanneer mindfulness en pacing niet volstaan, is het belangrijk tijdig professionele hulp te zoeken.